Современные подходы к обучению и реабилитации детей с синдромом Дауна

Современные подходы к обучению и реабилитации детей  с синдромом Дауна 

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом  пытались лечить посредством  множества различных  процедур. Это и  медикаментозное  лечение, и педагогический подход к реабилитации. Рассмотрим каждый метод  в отдельности  и подробно. 

Медицинский подход к реабилитации

Некоторые из предлагавшихся методов  лечения были направлены на устранение поражений  отдельных органов (врожденный порок сердца, скелетные  патологии, нарушение  в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и  органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние  здоровья детей с  синдромом Дауна. Все это нашло  широкое применение, т. к. подобные мероприятия  во многих случаях  повышало качество жизни  больных детей. Кроме  того, специалисты  делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребенка  с помощью разнообразных  методов лекарственными средствами и применением  различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические  данные и умственные способности применялось  множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид, их комбинации; были опробованы также другие способы лечения. Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях. 

Изменение внешности

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребенка и подхода, который предпочитает сам хирург, все же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щек и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники  проведения пластических операций считают, что  некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности  ребенка. Кроме того, по их мнению, после  такой операции детей  с синдромом Дауна  будут лучше принимать  в обществе, так  как, в результате, у них меньше будет  сочиться слюна, им будет  легче прожевывать  пищу и пить; они  будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей  указывают на то, что люди с синдромом  Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка. Количество неправильных звуков не уменьшилось. Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не проясненными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребенка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребенка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребенка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путем исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребенку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребенка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие  сложности относятся  к неверным ожиданиям, что после операции ребенок станет «нормальным». Это в некоторых  случаях может  привести к отрицанию  нарушений, которые  у него есть. В  настоящее время  к пластическим операциям  в случае синдрома Дауна отношение  противоречивое. Вместо сбора эпизодических  сообщений, следует  проводить хорошо спланированные и  хорошо контролируемые исследования, имеющие  разумные основания  и ясные задачи. Пойдут ли детям с  синдромом Дауна  на пользу пластические операции, и будут  ли их лучше принимать  после этого в  обществе, можно будет  определить только по результатам таких  исследований. 

Педагогический  подход к реабилитации

Ранняя  комплексная помощь — это новая, быстро развивающаяся область  междисциплинарного знания, рассматривающая  теоретические и  практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев  и лет жизни  из групп медицинского, генетического и  социального риска  отставания в развитии.

Особенности развития ребенка  в раннем возрасте, пластичность центральной  нервной системы  и способность  к компенсации  нарушенных функций  обуславливает важность ранней комплексной  помощи, позволяющей  путем целенаправленного  воздействия исправлять первично нарушенные психические и  моторные функции  при обратимых  дефектах и предупреждать  возникновение вторичных  отклонений в развитии.

Ранняя  комплексная помощь предлагает широкий  спектр долгосрочных медицинских, психологических, социальных и педагогических услуг, ориентированных  на семью и осуществляемых в процессе согласованной  работы специалистов разного профиля.

Исследования  зарубежных ученых показали, что систематическая  ранняя педагогическая помощь детям с  синдромом Дауна  в условиях семьи  с привлечением родителей  в процесс коррекционной  работы позволяет  вывести на новый  качественный уровень  не только сам процесс  развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс  интеграции в общество. На всех этапах жизни  детей с синдромом  Дауна должны, по мнению ученых, находиться под патронажем специалистов, организующих процесс  сопровождения этих людей в образовательном  и социальном пространстве.

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей  со сложным дефектом, считается программа  раннего обучения детей с синдромом  Дауна. Программа  ранней педагогической помощи детям с  отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», побуждает детей  более полно взаимодействовать  с окружающим миром. Учиться могут  все дети. Ребенок  с нарушениями  развития учится медленнее, однако, он может  учиться! Детям с  умственными и  физическими нарушениями  необходимо овладеть всеми навыками, которые  нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально  возможной независимости  для интеграции в  общество. Родители, как педагоги, играют самую важную роль. Эффективность обучения в значительной степени  зависит от возраста ребенка. Занятия  нужно начинать с  момента установления диагноза. Индивидуальная программа ребенка  должна удовлетворять  как потребностям самого малыша, так  и возможностям его  семьи. 

Дошкольное  развитие

Важную  роль в жизни детей  с синдромом Дауна  в период формирования личности играет положительный  опыт пребывания в  детском саду. Его  влияние можно  сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей. Большое  значение для родителей, у которых ребенок  с синдромом Дауна, имеет детский  сад, который, с одной  стороны, является как  бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает  то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок  с синдромом Дауна  приобретает разнообразные  знания, умения, навыки. Дети с синдромом  Дауна в различных  областях развития может  находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них  полезно на опыте  узнать, как нужно  общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно  как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию  движений, важно научиться  жить с людьми разных типов и разного  поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых  ребенок приобретает  в детском саду, это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом  Дауна на первых порах  нуждаются в помощи. Они должны имитировать  действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими  событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками  игры. На их поведение  налагаются ограничения, и они должны учиться  действовать совместно  с другими. Все  эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения  и решать задачи, которые стоят  перед педагогами и родителями.

Детский сад — это идеальная  возможность для  ребенка быть вовлеченными в основной поток  сверстников, это  возможность воспитываться  в языковой среде  с детьми, более  продвинутыми в речевом  отношении. Кроме  того, детей необходимо в максимальной степени  адаптироваться к  условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором  будет для ребенка  с синдромом Дауна  приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуальные занятия  с логопедом. Во время  занятий делается акцент на развитие восприятия речи и  речевой активности.

В специализированных садиках с детьми ведут работу такие  специалисты, как: олигофренопедагог, логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших  результатов работы с детьми с синдромом  Дауна необходимо взаимодействие персонала  детского сада и родителей. Участие родителей  помогает организовать домашние задания  в соответствии с  занятиями в детском  саду. Возраст от 3 до 6 лет имеет  большое значение и для формирования правильной модели поведения. Годы, проведенные  в детском саду, дают возможность  ребенку активно  участвовать в  жизни более широкого мира. 

Школьное  развитие

Личность  ребенка с синдромом  Дауна, как любого другого ребенка, формируется под  воздействием генетического  кода, культуры и  определенной среды, которую формируют  люди и события. Поступив в школу, дети погружаются  в процесс развития и роста, который  протекает в соответствии с их способностями  к взрослению и  достижению успехов. Если ребенок имеет  возможность играть со своими ровесниками, ему будет относительно легко взаимодействовать  с одноклассниками  в школе. В первые несколько дней ответственность  за то, чтобы ребенок  приспособился к  новым условиям, возлагается  на родителей и  педагогов. Успех  их усилий во многом будет зависеть от опыта, который ребенок  приобрел в дошкольные годы дома или в  детском саду. Многие проявления развития, которые мы ожидаем  увидеть у ребенка  в дальнейшем, у  ребенка с синдромом  Дауна могут и  не наблюдаться, образовательная  программа должна адаптироваться применительно  к его способностям и особым потребностям.

Школа стимулирует развитие заложенных в детях  способностей, дает богатый опыт, пробуждает в детях интерес  к окружающему  миру и его изучению. Уроки, учебная среда  в школе дадут  ребенку с синдромом  Дауна почувствовать  свою индивидуальность, научат самоуважению и доставляет удовольствие. Школа также дает детям возможность  вступать в те или  иные отношения с  другими людьми и, это становится хорошей  подготовкой к  продуктивному участию  в жизни общества в будущем. Наконец, школа призвана заложить фундамент для  практических занятий  в жизни путем  стимуляции развития; навыки постижения основных академических дисциплин, развития физических возможностей, навыки самообслуживания, умение говорить.

Для детей с синдромом  Дауна школа с  хорошей образовательной  программой должна обучить  не только базовым  академическим дисциплинам (чтению, письму, арифметике), но и подготовить  их к столкновению со всеми сторонами  жизни, какими бы разными  они ни были. Научить их таким вещам, как умение выполнять работу, которая должна быть выполнена, умение ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос.

Ребенок с синдромом Дауна, развивается в  стенах школы оптимальным  образом лишь тогда, когда подход школы  к образованию  гуманный и рассматривает  каждого ученика  как целостную  личность, когда она  предоставляет ученикам возможности для  самореализации. Очень  важно, чтобы дети с синдромом Дауна  оказывались в  таких ситуациях, которые могут  обусловить их успех. Успехи позволяют  детям испытывать очень хорошие  чувства. Правильный побудительный мотив  может обусловить степень усилия, которое ребенок приложит, чтобы выполнить задание. Для эффективного обучения педагогу необходимо с самого начала позитивно подойти к этой работе. 

Семья и социальная среда

Даже  после того, как  ребенок с синдромом  Дауна начинает ходить в школу, у него остается много времени  для общения с  другими людьми дома и в ближайшем  окружении. Большую  часть свободного времени ребенок  проводит не в школе, а дома, во дворе, в обществе. Очевидно, что он учится не только в школе; знакомство с ранее неизвестными явлениями окружающего  мира, приобретение нового опыта происходит дома, во время общения  с живущими по соседству  людьми и с друзьями во время игр. Ребенок  с синдромом Дауна  усваивает этот опыт и знания особенно эффектно в том  случае, если любящие  и понимающие члены  семьи помогают ему  использовать его  потенциальные возможности  в большей степени.

Ребенок с синдромом Дауна  может извлечь  для себя пользу из самых разных повседневных дел. Особенно большое  значение домашние занятия  имеют для развития ребенка. Навыки самообслуживания формируются главным  образом дома —  во время одевания и раздевания. Детей  необходимо приучить к обычным гигиеническим  процедурам: чистке зубов, мытью рук, уходу за волосами и за обувью. Ребенок  с синдромом Дауна  лучше принимают  в обществе, если он выглядит чисто  и опрятно, если его  прическа и одежда соответствует тому, как причесываются  и одеваются его  ровесники в настоящее  время.

Немаловажное  значение для ребенка  с синдромом Дауна  имеет и эмоциональная  сторона жизни. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими, какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищенными, и которая способствовала бы повышению их самооценки и независимости.

Еще одна область, в которой  положительное влияние  родителей сказывается  вполне определенно  — это развитие самостоятельности. По мере взросления ребенка с синдромом  Дауна усиливается  его стремление приобрести уверенность в  себе. Самооценка человека прямо зависит  от того, сможет ли он выполнить задание  самостоятельно, сумеет ли довести начатое  дело до конца. Для  того чтобы, ребенок  сумел испытывать чувство удовлетворения, необходимы такие  условия, в которых  при решении задачи он не будет испытывать особых трудностей, и сможет успешно  справиться. Менее  благоприятные условия  могут привести к  разочарованию. Однако это не значит, что  дети с синдромом  Дауна никогда  не должны сталкиваться с новыми непростыми обстоятельствами. Умение человека должным  образом вести  себя в обществе непосредственно  влияет на то, как  общество принимает  его, а также на успех этого человека в будущей профессиональной деятельности. Таким  образом, благодаря  существованию общественных правил поведения  ребенок узнает, что  такое ответственность  и порядок.