Паллиативная помощь в РБ

В литературе существуют десятки определений  понятия «качество жизни». Одни авторы определяют качество жизни как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь). В других определениях выявляется очевидная  логическая связь с общественным определением здоровья ВОЗ: качество жизни - это степень удовлетворения физических, психологических, социальных потребностей, материальных и духовных нужд личности. Новый подход к оценке состояния пациента через понятие «качество жизни» прежде всего характеризуется системным, комплексным изучением этого состояния. Как оказалось, качество, уровень здоровья человека (его благополучия - согласно определению ВОЗ) более конкретно можно выразить только в количественных показателях. С этой целью подлежат измерению физическое, психическое и социальное функционирование этого конкретного индивида (пациента), для чего были созданы многочисленные вопросники.

Анализ  существующих методик оценки качества жизни показывает, что большинство  из них охватывает пять основных аспектов этого понятия:

1. Физическое состояние (физические ограничения, физические способности, необходимость пребывания на постельном режиме, физическое благополучие).
2. Психическое состояние (уровни тревоги и депрессии, психологическое благополучие, контроль эмоций и поведения, познавательные функции).
3. Социальное функционирование (межличностные контакты, социальные связи).
4. Ролевое функционирование (ролевое функционирование на работе, дома).
5. Общее субъективное восприятие состояния своего здоровья (оценка настоящего состояния и его перспективы, оценка болевых ощущений).

В чем, собственно, состоит прогресс клинической медицины в связи с введением в ее научный арсенал понятия качества жизни?

Во-первых, появляется возможность определять (измерять и оценивать) комплексное  влияние болезни на жизнь пациента, сравнивать эффективность различных  медицинских вмешательств при одном и том же заболевании, различных заболеваниях или стадиях болезни. При этом трансформируется само понятие эффективности терапии, которое становится как бы объемным, так как подразумевает не только длительность жизни, например, после мастэктомии, при колостомии, но и качество жизни пациента. Объективная картина болезни значительно обогащается, мудрая старая клиническая формула — «Лечить не болезнь, а больного!» — наполняется новым содержанием.

Во-вторых, в определении, оценках качества жизни в той или другой клинической  ситуации возрастает значение субъективного  фактора, отношения самого больного к болезни, отдельным её симптомам. Среди многочисленных определений  понятия «качество жизни» есть и  такое: это то, что сам индивид  подразумевает под качеством  жизни. Обычно это определение подвергается критике как абсолютно бессодержательное, научно-бесплодное, с нашей же точки  зрения, оно интересно именно в  методологическом плане, так как  подчеркивает тот важнейший поворот  в развитии современной клинической  медицины, который связан с введением  в ее научный арсенал понятия  «качество жизни».

И совсем не случайно все увеличивающийся  поток исследований по проблемам  качества жизни совпал по времени (последние  десятилетия XX в.) с трансформацией медицинской этики, в которой на первый план выдвигается принцип уважения автономии пациента. Содержание этого принципа: уважение личности пациента; предоставление ему необходимой информации (честность и правдивость в отношениях с ним); возможность выбора из альтернативных вариантов; самостоятельность в принятии решений; возможность осуществления контроля за ходом исследования и (или) лечения; вовлечение пациента в процесс оказания ему медицинской помощи («терапевтическое сотрудничество»). В 1984 г. эксперты ВОЗ в качестве определяющего критерия снижения качества жизни, определяемого болезнью, предложили термин «потеря автономности».

Если  выразить суть этического отношения  медиков к умирающим больным  в двух словах, то следует сказать: «Максимум добра и минимум  зла». Общие этические принципы работы медицинского персонала с терминальными  больными, конечно, те же, что и в  современной клинической медицине в целом. Прежде всего, это безусловное уважение к жизни. Второй этический принцип - уважительное отношение к автономии пациента. В понятии автономии пациента несколько аспектов:

а)это его самоопределение относительно самого себя (он сам свободно, самостоятельно принимает решения, касающиеся его здоровья и жизни);

б)он не просто волен самостоятельно принимать решения относительно себя самого, но врачи и медицинские сестры должны создавать необходимые условия (прежде всего через предоставление необходимой информации) для реализации данного фундаментального права пациента. Учитывая особенности терминальных больных, следует подчеркнуть, что принцип уважения автономии пациента требует от медперсонала умения использовать остающиеся в распоряжении больного ограниченные ресурсы для обеспечения ему сносной жизни, оптимального для него качества жизни;

в)наконец последнее: ввиду того, что многие терминальные больные по мере приближения к смерти становятся все более беспомощными, в том числе по причине ослабления у них ментальных функций, уважение их автономии должно быть просто уважением их человеческого достоинства, что не допускает не только циничного (например насмешливого), но и пренебрежительного (снижения внимания, отказа в уходе) отношения.

В ориентации клинической практики на изучение, а затем улучшение, оптимизацию  качества жизни пациента так или иначе отражается и «терапевтическое сотрудничество» медицинского персонала с пациентом, и уважение его личного достоинства, его права выбора между альтернативными методами исследования или лечения и т.д. В то же время в некоторых ситуациях ограниченность автономии пациента становится барьером для применения методики измерения его качества жизни (не умеет читать и писать, соматические и (или) психические нарушения не позволяют ему заполнить вопросник).

В связи  с тем, что большое число видов  терапии и хирургических вмешательств не уменьшает смертности от злокачественных новообразований, вопросы, связанные с качеством жизни онкологических больных, приобретают особо важное значение. Непосредственные и отдаленные побочные эффекты химио- и иммуно-депрессивной терапии хорошо известны: тошнота, рвота, повышенная утомляемость, слабость, нередко возрастает и предрасположенность к инфекциям и т.д.. Радикальные хирургические вмешательства часто вызывают значительные болевые ощущения в послеоперационном периоде, а также приводят к возникновению длительных психотравмирующих факторов, связанных с косметическими дефектами, потерей функциональных возможностей, с необходимостью соблюдения диеты, ограничениями в выборе одежды и пр.

Уже сам  диагноз онкологического заболевания, как правило, является причиной постоянного  эмоционального напряжения, вызывая  даже после успешной терапии страх  рецидива, что подтверждает единство психосоциальных аспектов болезни. С осознанием признаков неизлечимости  онкологического заболевания пациент  вступает в качественно новую  жизненную ситуацию. Теперь болезнь  окончательно изменяет все перспективы  человеческой жизни, характер ее ориентации на будущее. Изменение эскиза будущего - одна из наиболее существенных особенностей жизненной ситуации таких больных, Будущее становится неопределенным, развертывается перед ними в оскудевшем виде, не соответствующем преморбидно сложившимся планам и ожиданиям. В условиях терминальной стадии заболевания отказ от привычной профессиональной деятельности, превращение в объект семейной опеки, изоляция от привычного социального окружения в комплексе изменяют весь психический облик больного.

Первым  сигналом перестройки является возникновение  нового по качеству эмоционального состояния. В самом начале этого процесса объективно изменившееся положение  человека в мире, в социальной среде  еще может быть не осознано больным  в полной мере, но его новое положение  — положение неизлечимо больного - находит отражение в непосредственной эмоциональной реакции на ситуацию. В дальнейшем замкнутость, отчуждение, пассивность, обеднение контактов с людьми в значительной степени обусловлены сужением круга актуальной мотивации больного. Доминирование ведущего мотива сохранения жизни придает особую окраску всей психической жизни больного, такие пациенты часто становятся более равнодушными к близким людям, сужается круг явлений, способных заинтересовать их, привлечь внимание.

Целью паллиативного  лечения является стремление поддержать и, сколько возможно, улучшить качество жизни больного, чье заболевание  уже не поддается излечению. Строго научное понимание качества жизни, когда применяются соответствующие  методики количественного измерения, комплексной оценки жизнедеятельности  пациента, имеет место при реализации какой-либо исследовательской программы. В повседневной клинической практике, конечно, должны использоваться результаты таких научных исследований, но в  отношении отдельных пациентов  врачи и медицинские сестры ориентируются  в основном на интуитивное представление  о подобающем качестве жизни терминальных больных.

Кто-то сказал: качество трудно измерить, но легко  распознать. Эта афористическая мысль  вполне может быть применена к  некоторым характеристикам качества жизни терминальных онкологических больных (например, к степени купирования  болевого синдрома). В то же время  стороны качества жизни терминальных больных не столь очевидны - это прежде всего касается характеристик психического статуса состояния души умирающего человека.

В классической работе Э.Кюблер-Росс «О смерти и умирании», обосновывающей концепцию 5 этапов эволюции сознания терминальных больных, приводятся доказательства, что большинство онкологических больных, находящихся на стадии паллиативного лечения, в конце концов примиряются с неизбежностью смерти.

Далее кратко изложим 5 выделенных автором этапов эволюции сознания умирающего пациента, подчеркивая некоторые (лишь в качестве примеров) ее практические рекомендации, как, с ее точки зрения, следует строить общение, взаимоотношения с терминальными больными.

Первый  этап - отрицание и изоляция («этого не может быть», «нет, только не я»). По сути дела такая реакция выполняет  функцию буфера, смягчающего «смертельное потрясение», испытываемое человеком, когда абстрактная мысль «все люди, и я в том числе, смертны» пока еще не может превратиться в  конкретную мысль «от этой болезни  я скоро умру».

Второй  этап - гнев, бунт («почему именно я?»). Человек уже не сомневается, что  это правда, но воспринимает такую  реальность как величайшую несправедливость и испытывает обиду на людей, на Бога. Э.Кюблер-Росс предупреждает врачей, медсестер, что к обращенному на них зачастую несправедливому гневу следует относиться с пониманием.

Третий  этап - торговля. Больной в состоянии  смертельной болезни в чем-то похож на ребенка. Когда реакция  гнева не дала желаемого результата, он хочет заключить сделку с Богом, с врачами: «Ну еще хотя бы несколько лет, хотя бы год жизни», «ну хотя бы неделю без этой боли, а за это я буду так благочестив, всю жизнь буду заниматься благотворительностью и т.д.». Или: «Доктор, сделайте все, чтобы я последний раз выступил(ла) в своем театре (хотя это в силу тяжести болезни было уже абсолютно невозможно), а потом я согласен(сна) на лечение, которое навсегда лишит меня голоса».

Четвертый этап — депрессия. Автор выделяет 2 различных по своему генезу вида депрессии у умирающих больных, и отношение медперсонала к этим разным видам депрессии должно быть различным. Если депрессия связана в основном с нерешенными житейскими проблемами (например, остались без присмотра дети), то здесь необходимы умение выслушать больного и практическая помощь в решении таких проблем. С этим видом депрессии знаком каждый человек в силу просто житейского опыта. Существует, однако, другой вид депрессии, которую автор называет «подготовительная скорбь». По сути дела, это тоска по уходящей совсем, заканчивающейся жизни. Именно так характеризует Л.Н.Толстой состояние души своего смертельно больного героя в повести «Смерть Ивана Ильича». В отношении этого вида депрессии Э.Кюблер-Росс советует: совершенно противопоказано твердить больному, чтобы он не печалился. Такая депрессия, как считает автор, необходима и благотворна, она как бы подготавливает больного к переживанию заключительного этапа земной жизни.

Пятый этап — смирение: «Если в распоряжении пациента достаточно много времени (т.е. речь не идет о внезапной и  неожиданной смерти) и ему помогают преодолеть описанные выше этапы, он достигает той стадии, когда… начинает размышлять о грядущей смерти с определенной степенью спокойного ожидания. Больной  чувствует усталость и в большинстве  случаев физическую слабость... потребность  в сне во многом похожа на младенческую...».

Если  это действительно так, то выраженная языком этики проблема «смерти с  достоинством» (комфортного умирания) может быть переведена в плоскость  клинической практики, где она  становится проблемой оптимизации  качества жизни терминального больного. При этом именно личностный, субъективный аспект качества жизни приобретает  особенно важное значение. Человек воспринимает свою жизнь как имеющую подобающее качество, если имеющееся у него идеальное представление о своем собственном образе жизни близко к реальности — к тому, как он фактически живет здесь и сейчас. Чем меньше разрыв между мечтами, надеждами, ожиданиями, амбициями человека и его реальными возможностями, фактами его реального бытия, тем выше его качество жизни.