Технология социальной работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида

После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т. е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-куратором и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы.

Существуют шесть компонентов успешного взаимодействия специалистов и родителей, в частности посещений семьи на дому: регулярный контакт (в зависимости от возможностей и необходимости — раз в неделю, в две недели или в шесть недель); подчеркивание способностей ребенка, а не их отсутствия или недостатков; использование вспомогательных материалов, пособий для родителей; привлечение к работе не только родителей, но и других членов семьи, родственников; внимание к более широкому спектру потребностей (речь идет не только о ребенке, но и обо всей семье); организация групп поддержки, в которых обсуждаются результаты и проблемы (обычно в такую группу входят разные специалисты: социальный работник, психолог, педагог, психотерапевт).

Все это будет способствовать более качественному развитию ребенка, и повышать мотивацию родителей к сотрудничеству. Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником или любым другим специалистом по реабилитации может потребовать определенных усилий. Однако при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым при этом взаимодействия должны быть партнерскими.

Партнерство — это такой стиль отношений, который подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом для осуществления помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии.

Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров. Поэтому социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно: во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться не только о проблемах, но об успехах и достижениях ребенка, во-вторых, полученная информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы, в-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия — залог успешной коммуникации. Социальный работник должен демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии.

Некоторые аспекты работы с семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, требуют особого внимания. Например, обычно считается, что взаимодействовать следует с матерью ребенка, так как в основном она всегда и приходит на консультацию и оказывается в курсе всех проблем и событий в жизни семьи. Однако это ошибочный взгляд. Участие отца в реабилитационном процессе в целом намного повышает эффективность усилий специалистов. Поэтому, начиная работу с семьей, нужно познакомиться не только с матерью, но и с отцом, а также с другими членами семьи. Посылая письменные пожелания, желательно обращаться лично не только к матери, но и к отцу или к обоим родителям. Очень полезно предоставлять письменную информацию, чтобы отцы, не сумевшие прийти на встречу с социальными работниками, были в курсе дел, так же как и матери. Следует морально поощрять участие отца в реабилитации ребенка.

Выполняя программу реабилитации ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены в другие взаимодействующие между собой системы. Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех систем взаимоотношений.

Рассмотрим несколько систем взаимоотношений родителей и, группы родителей и специалистов, а также родителей между собой.

Непосредственная работа специалиста с конкретной семьей основывается на том, что социальный работник (или другой специалист) наносит визит семье и в ходе его обращает внимание на внешнее состояние и окружение квартиры; старается увидеться со всеми членами семьи; интервьюирует родителей о потребностях, проблемах и ресурсах; интересуется занятиями ребенка; отвечает на вопросы родителей; наблюдает за тем, как в семье обращаются с ребенком, обучают и развивают его; демонстрирует стратегии поведения, обучения, решения проблем.

Родители наносят визит социальному работнику (или другим специалистам) и в ходе его наблюдают, как специалист обращается с ребенком; специалисты отвечают на вопросы родителей, объясняют, обсуждают информацию; специалист снимает на видеопленку общение родителей с ребенком, затем анализирует результаты; демонстрирует родителям видеофильм, чтобы обсудить и проанализировать увиденное вместе.

В свою очередь, социальный работник организует консультацию с представителями других служб для лучшего понимания и решения проблем; приглашает родителей посетить заседания команды специалистов, обсуждающей вопросы, которые касаются их ребенка; организует собрания, чтобы оценить развитие ребенка в связи с ходом выполнения реабилитационного плана; передает родителям письменное заключение с рекомендациями занятий на дому; привлекает родителей к участию в проведении реабилитационных мероприятий; организует для родителей встречу со студентами-практикантами или сотрудниками службы, чтобы родители поделились своим опытом и высказали мнение о предоставляемых услугах.

При проведении непосредственной работы с группой родителей предусматривается следующее: встречи с родителями, обмен информацией, отчет о ходе реабилитации и успехах ребенка, обсуждение планов на будущее; выступление на встрече родителей и ответы на их вопросы; организация специального курса для родителей по той или иной тематике; показ слайдов или видеопрограмм о занятиях детей, объяснение их цели и смысла; организация совместных мероприятий (отдых, представления) с родителями и специалистами, ассоциаций родителей и специалистов. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям; помощь родителям в организации групповых экскурсий для детей (в зоопарк, на ипподром, спортивные состязания и т. д.), что позволяет развить общение детей вне семейного окружения; интервьюирование родителей об их отношении к услугам и дальнейших ожиданиях.

При проведении данных работ происходит развитие контактов между семьями, что способствует развитию сети нянь среди группы родителей; организации посещений опытных родителей семьи, в которых родился ребенок, требующий реабилитационных услуг; организации ассоциаций или групп самопомощи родителей; представлению родителей в комиссиях или советах школ и реабилитационных центров; тому, что родители организованно защищают свои права, вовлекаются в работу общественных организаций, оказывающих влияние на развитие законодательства и порядка предоставления услуг; организации и развития клубов по интересам и мероприятий для детей.

Также социальный работник должен работать с семьями вне взаимодействия или опосредованно. Так, работая с конкретной семьей необходимо выполнение следующих аспектов: анализ записей в домашнем дневнике наблюдений; представление в отчетах (например, раз в полгода) результатов реабилитации; письменные извещения, информация для родителей, организованные социальным работником с участием других специалистов; контакты по телефону; выдача родителям или фильмов по рекомендации специалиста; выдача родителям на дом специальных игр или учебных пособий; проведение родителями на дому игр и занятий; занятия в выходные дни, предоставление информации о возможностях отдыха; предоставление родителям возможности знакомиться с содержанием папки материалов, касающихся их ребенка; выдача родителям на дом текстов реабилитационных песен, стихов, перечня упражнений; перечисление телепрограмм, которые целесообразно смотреть родителям вместе с детьми.

В свою очередь специалист по социальной работе в ходе работы с группой родителей должен выполнять такие задачи, как предоставление родителям информации о тех или иных услугах, сведений о квалификации персонала, расписании работы специалистов, содержании занятий; рассылка информационного буклета о том, как, на каких условиях и в каких случаях следует обращаться к конкретным специалистам; подготовка информационного бюллетеня и его регулярная рассылка; организация выставки книг или игрового материала в методическом кабинете или уголке для родителей; подготовка письменных предложений по домашним занятиям или готовящимся мероприятиям, возможностям отдыха; подготовка буклета, объясняющего процедуры тестирования, оценивания, проверки хода выполнения реабилитационного плана, интерпретации результатов; рассылка или передача вопросников для выяснения потребностей и мнения родителей об услугах; подготовка видеопрограммы для родителей; организация стенда или доски объявлений в комнате, в которой родители ожидают детей; составление статей для местных журналов или газет, предоставление родителям вырезок из журналов и газет; подготовка учебного пособия или руководства для родителей.

Для того чтобы преодолевать трудности оказания помощи семье ребенка-инвалида, специалистам необходимо использовать ресурсы полученные при работе в команде; организации консилиума, группы поддержки для самих специалистов, где специалисты делятся успехами или обсуждают неудачи, находя совместное решение проблем; использовании публикаций по вопросам социальной работы и видеотеки для подкрепления знаний специалистов и для рекомендации родителям. [12, 99-105.]

Глава II. Работа с детьми-инвалидами в Чувашской Республики

              Чувашский государственный театр кукол начал большую программу по созданию и прокату спектаклей для детей-инвалидов, которые не только не могут ходить, но и самостоятельно двигаться. Таких детишек, родители которых согласились принять участие в проекте, в республике 22. И артисты к каждому из них приедут домой. Пионерами проекта «К тебе сказка в дом пришла» стала семья Машенцевых с улицы Пионерской города Новочебоксарска. Для их дочки и внучки Леночки кукольники сыграли премьеру спектакля «Наивный суслик», которую создавали специально для маленьких зрителей, никогда не видевших «живых» представлений.
Семилетняя Лена страдает детским церебральным параличом. Ей противопоказаны любые нагрузки. Поэтому даже к такому событию, как просмотр спектакля, ее заранее готовили мама и бабушка с дедушкой. Проект предусматривает и работу с психологом, который предварительно рассказывает ребенку о том, что такое живой театр. Но в случае с первой зрительницей «Наивного суслика» этого не понадобилось. Она смотрит сказки и детские передачи по телевизору, занимается развивающими играми (родные оборудовали ей специальную игротеку в детской), и вообще человечек очень любознательный. Бабушка Зинаида Николаевна с удовольствием показала после спектакля ее многочисленные рисунки. Во время же представления девочка сидела у мамы на коленях, но не только иногда кивала в ответ артисту, а внимательно разглядывала предложенных для знакомства «живых» кукол, обнимала их и даже играла в «топаем ножками» и «хлопаем ручками». Домашние в один голос констатировали ее радостный настрой и даже улучшение самочувствия. Вернее, Леночка забыла о мучающих ее приступах эпилепсии, сосредоточившись на яркой сказке и общении с актером. Поэтому на осторожный вопрос гостей, можно ли будет снова прийти к Лене со спектаклем, на Пионерской ответили: «Ну, конечно же!».
              Главный режиссер республиканского театра для самых маленьких, а в данном случае и исполнитель всех ролей в этом домашнем спектакле, выглядел немного усталым. Юрий Филиппов поделился с корреспондентом «СЧ», что это первый его опыт тесного общения с ребенком, прикованным к инвалидной коляске и воспринимающим мир и игру несколько по-иному, чем другие дети. Поэтому он пока импровизирует на свой страх и риск: не знает, как малышка будет реагировать на тот или иной жест, тембр голоса или диалоги героев сказки. Но тем ценнее эта работа. Ведь каждому ребенку требуется свой собственный спектакль. Даже свой сказочный костюм исполнитель демонстрирует еще до самого спектакля, чтобы кроха не испугалась непривычного образа. В спектакле о пугале, спасшем в поле от озорников хомячка и суслика, задействованы как планшетные куклы, так и перчаточные, что надеваются на руку. Последние специально сделаны так, чтобы ребенок захотел потрогать их руками и «поговорить» с ними: они добрые, смешные, материалы для них выбирались самые мягкие и теплые на ощупь. При выборе сказки кукольники тоже искали самую добрую, где рефреном проходит мысль, что как бы ни было трудно и одиноко, необходимо жить с надеждой, что все будет хорошо.
После общения с Леночкой Машенковой команда ЧГТК поехала еще в одну новочебоксаркую семью. Их предупредили, что там общение может быть труднее: 10-летняя Женя Петрова не может смотреть на собеседника, но все слышит и воспринимает, а ее реакция способна поставить незнакомца в тупик. Однако и там исполнители убедились, что не зря затеяли нелегкое дело. Ведь малышам с ДЦП трудно двигаться, они боятся ходить, шевелить руками, говорить. Но когда ребенок играет, он все делает на эмоциональном подъеме, и все неприятные ощущения отходят на второй план. Поэтому такое позитивное общение должно быть регулярным.
              Наверное, именно об этом думали директор кукольного театра Елизавета Абрамова и глава реабилитационного центра для несовершеннолетних в Новочебоксарске Алевтина Трофимова, замышляя этот проект. Принимал в этом участие и чебоксарский реабилитационный центр. Наши кукольники не раз бывали в этих центрах, у них есть опыт общения с детишками, страдающими тяжелым недугом. Спектакли для детей в больницах и подобных центрах – явление, слава Богу, не редкое, хотя для нашей страны все-таки менее привычное, чем на Западе. Однако такому проекту аналога в стране нет. Индивидуальная работа артистов с больными детьми заинтересовала и чиновников Министерства культуры России. Театральный проект театра получил поддержку на федеральном уровне. Самое отрадное, что этим начинанием уже заинтересовались и в других регионах.
              Много сегодня говорится о проблемах детства и материнства, но у семей с детьми-инвалидами этих проблем в десятки раз больше: медицинских, бытовых, финансовых. Сами они не просят помощи, но очень нуждаются в поддержке, в том числе и эмоциональной. В театре считают, что необходимо реальное участие в судьбах детей-инвалидов и что в их силах привнести в будни этих детей и их семей, несущих столь нелегкую ношу, пусть небольшую, но ощутимую радость бытия и веру в человеческое участие. «Наивный суслик» «заглядывал» в гости к больным детям Новочебоксарска.

«К тебе сказка в дом пришла» – это не одноразовая акция. До конца этого года здесь планируют поставить в рамках проекта новый спектакль под названием «Белая кошка». Он будет рассчитан на детей постарше.

В столице Чувашии 8 июля - в День семьи, любви и верности - на базе Республиканской детской клинической больницы открылся Центр восстановительного лечения для детей. В новом центре на основе традиционных форм реабилитации используются инновационные технологии - вплоть до космических. Центре восстановительного лечения для детей будет осуществляться многопрофильная реабилитация не только детей-инвалидов, но и перенёсших тяжелые операции и травмы, а также с часто болеющих детей, с ослабленным здоровьем.

Строительство центра осуществлено в рамках федеральной и республиканской целевых программ "Дети России" и "Дети Чувашии" на 2007-2010 годы. Финансирование из средств федерального и республиканского бюджетов составило 161,3 млн рублей.

В составе Центра восстановительного лечения - неврологическое и соматическое отделения, отделение заболеваний опорно-двигательной системы. Стационар рассчитан на 90 человек, амбулаторное лечение - на 300 посещений в смену. Всего, по данным Минздравсоцразвития Чувашии, в республике насчитывается около 4.900 детей-инвалидов, них порядка 460 - с ДЦП. "Расположение центра на базе детской клинической больницы, являющейся крупным многопрофильным высокоспециализированным учреждением, позволит осуществлять непрерывный лечебно-диагностический процесс и преемственность в организации этапной реабилитации детей", - уверены в министерстве. Что касается реабилитационного периода, то для каждого он индивидуален: в зависимости от патологии он может занять от 10 дней до четырёх недель. Восстановление может проходить и в несколько этапов.

Новая как для Чувашии, так и России форма адаптации для детей, страдающим церебральным параличом, - двухколёсные скутеры, благодаря которым дети учатся сохранять равновесие, координировать движение и даже, по аналогии с инвалидами-колясочниками, "танцевать", считает главный врач Республиканской детской клинической больницы Анатолий Павлов. По его словам, на Западе они используются, чтобы инвалидам было легче интегрироваться в общество - например, посещать магазины, культурные учреждения. Всего приобретено четыре скутера, стоимость каждого из них - порядка 300 тыс. рублей. Скутеры, впрочем, настолько привлекли внимание, что наравне с детьми на них прокатились некоторые журналисты и даже чиновники. Сохранять равновесие и делать первые шаги помогают и специальные "космические" костюмы: при их создании были использованы космические технологии.