Моральные проблемы медицинской генетики

    Противники  ДНК-тестирования

    Конечно, возможность импульсивного суицида  у больных всегда остается реальной. Но есть гораздо более серьезная проблема — традиционное российское злоупотребление всем и вся. Нельзя исключить возможность передачи информации о ДНК-анализе не самому обследуемому по его желанию, а какому-то третьему лицу, например, за взятку или используя любые другие методы давления. Нет абсолютной гарантии, что информация о заболевании будет совершенно конфиденциальной и недоступной посторонним лицам. Хотя по существующим правилам ни одно лицо без согласия тестируемого человека не имеет права узнать о результатах, даже если это родители или супруги, тем более работодатели, страховые организации, государственные службы. Это правило должно неукоснительно соблюдаться, а как будет в реальной жизни…

    Этические комитеты

    Ученые  должны неукоснительно соблюдать этические  нормы, и при каждом учреждении, которое занимается подобными проблемами, действует (по крайней мере должен действовать) этический комитет. Например, в НИИ неврологии в этот комитет входят наиболее авторитетные ученые, а также люди, не занимающиеся напрямую исследованиями (сотрудники информационной службы, патентоведы), юристы, фармакологи, т. е. комитет должен состоять из самых различных специалистов. Они собираются и детально рассматривают все протоколы ДНК-диагностики, совещаются в случае спорных вопросов, обсуждают каждый конкретный случай, соблюдая строжайшую тайну неразглашения.

    Генетика  стремительно развивается, разрабатываются  новые методы лечения генетических заболеваний, изобретаются лекарства, способные затормозить болезнь, и даже в случае неблагоприятного прогноза сегодня все может измениться в скором времени. Перспективы достаточно оптимистические, по прогнозам, в ближайшие 10 — 15 лет для большинства наиболее распространенных иммуногенных болезней нервной системы будут разработаны эффективные патогенетические или генотерапевтические методы лечения. В генной терапии считается, что мир ждет очередного технологического прорыва, произойдет толчок, который решит проблему адресной доставки генов. В банке данных института хранятся сведения о людях, чьи гены повреждены, и в случае появления чего-то реального в излечении их заболеваний они будут немедленно проинформированы об этом и, возможно, вылечены. 
 
 
 
 
 
 

    

6. Генетика  и криминалистика

 

    В судебной практике известны случаи установления родства, когда дети были перепутаны в роддоме. Иногда это касалось детей, которые росли в чужих семьях не один год. Для установления родства  используют методы биологической экспертизы, которую проводят, когда ребенку  исполнится 1 год и стабилизируется  система крови. Разработан новый  метод – генная дактилоскопия, который  позволяет проводить анализ на хромосомном  уровне. В этом случае возраст ребенка  значения не имеет, а родство устанавливается  со 100%-й гарантией.

 

    

7. Проблемы  клонирования человека

    Успех клонирования млекопитающих не оставляет  сомнений в том, что преодоление  технических трудностей, связанных  с клонированием человека, - лишь дело времени. В связи с этим возникает множество вопросов этико-правового характера, которые следует рассмотреть подробнее. Так каковы же будут последствия новых достижений генетики? 

    Мнения  ученых по вопросу разрешения клонирования человека разделились. Ян Вилмут (эксперимент по клонированию овцы, 23 февраля 1997 года учеными Рослинского университета в Шотландии под руководством Яна Вилмута) считает, что клонирование человека абсолютно недопустимо, его французский коллега Жан-Француа Маттеи убежден в необходимости того, «чтобы ООН выработала специальные международные обязательные нормы по биоэтике, учитывающие последние достижения науки, вплоть до внесения дополнений в Декларацию прав человека». Саймон Фишел, научный директор клиники в Ноттингеме, напротив, считает, что «во многих отношениях клонирование может привести к огромным преимуществам». С этой идеей согласен, например, и российский академик Струнников, который изложил свою точку зрения в интервью газете «Известия».

    Реакция церкви на новое открытие была однозначной. Так Мартин Робра, секретарь Всемирного церковного Совета, заявил о необходимости введения моратория на генетические исследования. С резким осуждением экспериментов по клонированию выступил глава римско-католической церкви Иоанн Павел II. Газета «Оссерваторе романо», официальный печатный орган Святого Престола писала: «В научных исследованиях и экспериментах существуют границы, которые нельзя переступать не только по этическим соображениям, но и по причине, вытекающей из самого характера природы. Время от времени церковь уточняет эти границы, осуждая утилитарный подход к ним и отвергая все то, что, даже будучи технически возможным, не может быть оправдано с моральной точки зрения».

    Какой бы точки зрения не придерживались власти, ясно одно - вопрос о клонировании человека нуждается в правовом регулировании. Реакция политиков не заставила  долго ждать. Билл Клинтон, например, заявил: «Это замечательное открытие (клонирование) поднимает множество  важных вопросов. Оно может принести пользу в сферах науки и сельского  хозяйства, однако чревато серьезными этическими проблемами».На основании рекомендаций Национальной консультативной комиссии по вопросам биологической этики Клинтон направил в конгресс законопроект, запрещающий клонирование людей как в государственных, так и в частных институтах.

    В Европе уже есть законодательная  основа для запрещения клонирования человека - Совет Европы одобрил Конвенцию по правам человека и биомедицине, в которую нужно будет внести лишь некоторые дополнения. Этот документ, налагающий строгие ограничения на возможные злоупотребления достижениями медицинской и биологической науки, в апреле 1997 года был открыт к подписанию 40 странами - членами Совета Европы. В Великобритании принятый в 1990 году закон «Об оплодотворении и эмбриологии» запрещает клонирование человека с использованием клеток эмбриона, однако, по мнению Шейлы Маклин, профессора права и медицинской этики университета Глазго, «эта технология не использует эмбрион, она использует взрослых особей». Споры по поводу запрещения клонирования чуть было не привели к свертыванию проекта Вилмута, но ученым удалось отстоять результаты своей работы и продолжить исследования.

    Стоит рассмотреть и влияние новых  открытий генетики на общественное мнение в целом. На наш взгляд, весьма интересна  точка зрения, которой придерживается Аксель Кан, директор Лаборатории исследований в области генетики и молекулярной патологии при Парижском институте  молекулярной генетики. В своей статье, посвященной возможности клонирования человека, он в первую очередь рассматривает  социальные последствия экспериментов  в этой области. Он считает, что если раньше было возможным лечение наследственных болезней путем замены генов, то новые технологии, применяемые для клонирования, открывают куда более широкие перспективы. Кан отмечает, что в современном обществе все больше людей хочет иметь гарантию того, что все их наследственные признаки в точности будут переданы следующему поколению. Возможно, что это связано со все большей глобализацией культуры и потерей отдельными странами и культурами своей самобытности. Между тем проблема, связанная с неспособностью иметь детей вследствие заболеваний, определенного стиля жизни или иных причин, в развитых обществах приобретает все большее значение. Именно поэтому технология искусственного оплодотворения ICSI (intracytoplasmic sperm injection), позволяющая парам, не способным к воспроизводству, иметь детей, получила в обществе широкую поддержку. Что же касается технологий, применяемых при клонировании, то они дают возможность обходиться генофондом только одного из родителей, что делает вполне реальным рождение детей даже в гомосексуальных браках. Из этого следует, что при определенных условиях общественное мнение может склониться в пользу разрешения клонирования человека. На сегодняшний день, в соответствии с опросом общественного мнения, проведенным телекомпанией ABC, 53 процента американцев поддерживают идею продолжения экспериментов по клонированию животных, при этом 90 процентов категорически отвергают возможность клонирования человека. Как будут развиваться события дальше, какие еще сюрпризы преподнесет нам генетика, сказать сложно, но то, что эта наука может сильно повлиять на ход мировой истории, не вызывает сомнений.

 

    

    Заключение 

    Принимая  во внимание все вышеизложенные проблемы, совершенно необходимо, чтобы и каждый отдельный человек, и общество в  целом не только осмыслили изменения, вызванные открытиями в области  генетики, но и добились создания законодательных  и социальных условий, гарантирующих, что эти открытия не будут использованы во вред всем нам.   
 
 
 

     
 
 

 

    

Источники: 

1. http://anticopyright.ru/wiki/ «Интеллектуальная собственность на генетическую информацию»;

 

2. Статья  журнала "2000" «Неизлечимых болезней больше не будет» (http://www.medicinform.net/human/humanis/human23.htm);

 

3. meddd.ru «Генетика» ;

 

4. Ежедневная  газета "Коммерсантъ" 13 Марта 1999 г. «Генетическое тестирование - новая угроза обществу» (http://pms.orthodoxy.ru/etika/00001.htm);

 

5. Журнал "Патенты  и лицензии" 2008 г., «Патентование достижений генетики», автор Мельников Владимир Михайлович  (http://rbis.su/article.php?article=254);

 

6. Глава из книги английского писателя Матта  Ридли "Геном", в переводе Полякова Максима Евгеньевича – «Что такое евгеника?»

(http://zhurnal.lib.ru/p/poljakow_maksim_ewgenxewich/evgen.shtml); 

7. АиФ Здоровье, № 43 (376). «Дамоклов меч» генетических заболеваний (http://gazeta.aif.ru/_/online/health/376/08_01);

 

8. «Клонирование человека: аргументы  в защиту». Автор: Наталья Стародубцева.

 
 

 

Приложение

1. Примеры генетической дискриминации:

    У американского мальчика Дэвида (более  точные координаты в таких случаях  не указывают), когда ему было два  года, обнаружили при тестировании по запросу педиатра синдром ломкости Х-хромосомы. В возрасте шести лет  Дэвида привели на прием к неврологу, к которому поступил запрос из компании, занимающейся страхованием здоровья. Врач, даже не осмотрев пациента, черкнул  на бланке запроса: "Синдром ломкости Х-хромосомы". Компания отреагировала  мгновенно, аннулировав страховку  для всей семьи из шести человек. Между тем ни у одного из ее членов, исключая Дэвида, этого неизлечимого заболевания нет.

    Еще один случай из американской жизни. История о том, как здоровому четырехлетнему Полу (это не настоящее имя) дважды отказывали в страховании здоровья. Его мать умерла во сне в результате внезапной остановки сердца, когда мальчику было 5 месяцев. Дядя Пола со стороны матери тоже умер от внезапной остановки сердца, не прожив и 30 лет. Члены семьи решили выяснить причину этих смертей. Оказалось, что у некоторых из них, включая Пола и его мать, изменен ген, расположенный на 7-й хромосоме. Это один из нескольких генов, вызывающих QT-синдром, проявляющийся в удлинении интервала между зубцами Q и T электрокардиограммы.

    Несколько лет спустя отец Пола Боб потерял  работу, а вместе с ней и групповой  полис, обеспечивавший страхование  здоровья ему и сыну. Боб дважды обращался в головную страховую  компанию за семейным страховым полисом. Компания соглашалась застраховать Боба, но отказывалась выдать семейный полис, страхующий Пола, по причине  наличия у него указанного видоизмененного  гена. (Пол абсолютно здоров.)

2. Прецеденты:

    Ирак

    В Ираке оккупационная американская администрация приняла закон, согласно которому производитель семя может диктовать крестьянину любые условия относительно "производной работы" – урожая. При этом создаются условия, в которых крестьяне вынуждены закупать зерно у американских корпораций, и уже следующий урожай они будут вынуждены полностью сдавать "авторам" семян.

    Казахстан

    В Казахстане в 2004 году был принят закон, по которому на селекционных животных распространялось авторское право. На следующий год произошло столкновение средневекового уклада и законов 21-го века. Племенное хозяйство «Москалевское» получило "патент на авторское право" (точная цитата) и стало требовать авторские отчисления с телят, которых продавал соседний колхоз «Диевское». Вообще говоря, это называется вымогательством, и за такие номера в деревне легко могут убить, а о копирайте там не знают. В тот раз ситуация разрешилась тихо – закон был фактически отменен. При этом правительство КЗ исходило из большого значения племенных хозяйст для экономики страны.

    Про эту историю с позиций копирайт экстремизма написал Губкин Виталий: