Обучение и воспитание детей с Синдромом Дауна

До недавнего времени считалось, что дети с синдромом Дауна необучаемы, их не принимали даже в школы VIII вида. Но с поворотом общества в сторону гуманизации образования и  обеспечения прав на него лиц со всеми отклонениями в развитии.     Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно1.

Одна из примет нашего времени - удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего, это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 - 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» - воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах - то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна - пока в начале этого пути.

Существовала точка зрения, что только в редких, исключительных случаях такие дети немного научиться читать, выполнять простую работу и сумеют достичь некоторой независимости. Однако с каждым годом появляется всё больше и больше сообщений о молодых людях, которые живут самостоятельно, работают, учатся водить машину, выступают на сцене и успешно трудятся в самых различных сферах.

Эти изменения обусловлены, несколькими важными факторами: во-первых, дети с синдромом Дауна имеют возможность приобрести семейный  и социальный опыт, более близкий к нормальному; во-вторых, медицинское обслуживание и услуги специалистов в области ранней помощи стали лучше;

В-третьих, в настоящее время у детей с особыми потребностями появилось больше возможностей для получения образования; и, наконец, изменилось к лучшему отношение общества к людям с особыми потребностями.

В Великобритании до 1971 года дети с синдромом Дауна не имели никакого доступа к образованию. В этом году они получили право учиться в специальных школах для детей с особыми потребностями, и такое положение существовало до 1981 года. Даже педагоги, работавшие в этих школах в начальный период, согласились бы, что обстановка там была не самой стимулирующей. Школы больше походили на центры дневного пребывания, а не на образовательные учреждения, поскольку ни у кого не было соответствующих знаний и опыта, необходимых для разработки планов обучения, которые отвечали бы потребностям детей. Эти школы посещали дети с самыми разными тяжелыми проблемами, и персонал удовлетворял их потребности, как мог, стараясь разработать соответствующие программы и методы обучения. Одна такая школа обслуживала большой район, и детей возили туда и обратно каждый день.

Недостатки системы образования для детей с особыми потребностями всех типов были признаны широким кругом специалистов и общественности, и в 1978 году с целью разработки рекомендаций по изменению этой системы был образован комитет Ворнока. В 1981 году билль о специальном образовании, основанный на рекомендациях комитета Ворнока, был утвержден в качестве закона. В нем были сформулированы несколько важных принципов: во-первых, направление ребенка в ту или иную школу должно основываться на тщательном обследовании, а не на медицинском диагнозе, как это было раньше; во-вторых, родители должны принимать полноправное участие в процессе определения образовательных потребностей их ребёнка и принятия решения о помещении его в школу; в-третьих, после того, как образовательные потребности ребёнка будут определены, они должны закрепляться в заявлении, имеющем юридическую силу; и, в-четвёртых, все дети имеют право обучаться со своими обычными сверстниками в обычной общеобразовательной школе [21].

Хотя принятие этого серьёзного по своим возможным последствиям закона приветствовалось множеством родителей и специалистов, большинство высших чиновников сферы образования заметно медлили с проведением его в жизнь. В специальные школы и соответствующие департаменты вкладывали большие средства, и перемены в этой области потребовали бы больших финансовых и трудовых затрат. По общему признанию, восьмидесятые годы были временем разочарований, поскольку потенциал закона об образовании не был реализован; большинство детей продолжали обучаться в сегрегационных условиях, а многие заявления писались так, что, по сути, оказывались бесполезными. Только те родители, которые понимали свои права и были готовы бороться за них, нашли для своих детей места в общеобразовательных школах. (Getting in on the Act, Audit Commission 1992).

Тем не менее, к концу 80-х число детей с синдромом Дауна, посещающих общеобразовательные школы, стало расти. Личный опыт родителей, педагогов и детей свидетельствовал о том, что для большинства детей это оказалось полезным, а результаты двух исследований (Casey et al, 1988; Sloper et al, 1990) подтвердили хорошую успеваемость детей с синдромом Дауна в условиях общеобразовательной школы. Другие исследования выявили, что у детей, заканчивающих специальные школы, успеваемость низка, и не потому, что школы не пытались помочь им раскрыть их потенциал, а из-за проблем, обусловленных изоляцией этих детей от их соседей и сверстников (напр. Buckley & Sacks, 1987).

Сейчас многие дети с синдромом Дауна школьного возраста учатся в обычных школах, и то, что их принимают и воспринимают, прежде всего, как детей, идет им на пользу. Поскольку сейчас уже больше известно о специфических образовательных потребностях таких детей, школы могут разрабатывать более подходящие для них учебные программы, устанавливая планку повыше. Просвещение общества, профессиональное обучение идут полным ходом, возможности для самостоятельной жизни увеличиваются, так что через 20 лет можно будет сказать, какие ограничения на самом деле накладывает диагноз на развитие ребенка. Тем не менее, уже сейчас, наверное, можно сделать вывод, что диапазон показателей развития будет гораздо шире, чем сейчас. У одних детей задержки в развитии будут существенно серьёзнее, чем у других; кроме того, всегда будут дети с множественными и тяжёлыми нарушениями, хотя и они будут достигать большего, чем мы склонны от них ожидать сейчас. Это возвращает нас к важному выводу комитета Ворнока о том, что не следует в своих прогнозах исходить из медицинского диагноза; необходимо подходить к детям и оценивать их потребности индивидуально (см. прил. 1).

В настоящее время в обществе бытует множество мифов относительно развития, воспитания и обучения детей с синдромом Дауна. Вот лишь некоторые из них: согласно общественному мнению эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна. На самом деле, это не так. То есть, конечно, обычно у детей с синдромом Дауна имеется ряд сопутствующих заболеваний (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно, в первую очередь потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причем признаков, нуждающихся в грамотной и своевременной педагогической коррекции. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

Так же ошибочным является мнение, что эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому, что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет. Если это мнение и верно, то только для малышей, сданных в приют. Да, действительно, в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать и имеют некоторую внешнюю схожесть. Но она обусловлена отсутствием заботы, защиты, внимания, любви и ласки, а зачастую и враждебным отношением со стороны окружающих. А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Любая мама, которая была в контакте со своим малышом с синдромом Дауна с первых дней после его рождения, отмечает, что ребёнок сразу узнавал её, отличал её от окружающих, улыбался.

Многие люди уверенны, что дети с синдромом Дауна бесполезны для общества, но это утверждение верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Эти дети обучаемы, и вполне могут выполнять однообразную, монотонную работу, не требующую больших интеллектуальных и творческих затрат.

Так же существует убеждение, что если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж. На самом деле семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка [22].

2. Воспитание и обучение детей с синдромом Дауна

2.1. Зарубежный и отечественный опыт воспитания детей с синдромом Дауна

История развития обучения и воспитания детей с нарушением интеллекта в Европе прошла долгий период, в течении которого происходила гуманизация отношения к данной категории детей.

В атмосфере «относительного» благополучия, расцвета филантропии (то есть благотворительности) и формировались национальные системы специального образования западноевропейская научная дефектологическая школа безоговорочно доминировала в мире, делегируя своих представителей и, соответственно, модели специального обучения детей с нарушением интеллекта в Северную Америку и Восточную Европу. Миссионеры специального образования несли и свои прогрессивные идеи, и заблуждения во все новые регионы планеты, становясь там законодателями и безусловными авторитетами не только для местных специалистов, но и для официальных властей новых стран своего пребывания. Однако в самой Европе научные школы разных стран не стремились к интеграции.

Национально-государственное размежевание, переживаемое в этот период Европой, нашло свое отражение и в области практической дефектологии, каждая сверх держава стремилась создать оригинальную национальную модель помощи лицам с нарушением интеллекта. Организовывая систему специального образования, правительства руководствовались разными политическими и идеологическими доктринами, неодинаково понимали цели и задачи специального образования, выдвигали разные принципы управления и финансирования, а также кадрового обеспечения. Несмотря на существенные национальные различия, к 1914 г. большинство западноевропейских стран создали действующую систему специального образования и наметили перспективу ее развития. Однако все начинания и грандиозные прожекты  рухнули одновременно на всей территории Европы в связи с началом кровопролитной и разрушительной первой мировой войны и последовавшими за ней революциями, военными переворотами, гражданскими войнами [11].

В краткий промежуток времени между окончанием первой и началом второй мировых войн подавляющее большинство европейских стран не только не развили успехи, достигнутые в деле развития специального образования, но и снизили активность в деле организации образования лиц с отклонениями в развитии. Для подтверждения сказанного обратимся к истории развития вспомогательных школ в разных странах послевоенной Европы. На примере отношения государства к проблемам обучения умственно отсталых детей легче всего проследить изменение европейской политики социальной защиты лиц с отклонениями в развитии периода 1914-1939 гг.

«Положительные стороны, которыми отличалась работа специальных школ Англии, стали исчезать по мере роста числа нуждавшихся в этих школах детей. После первой мировой войны сеть специальных школ Англии все меньше удовлетворяет испытываемую в ней потребность. В 1925 г. английское правительство издало циркуляр, призывавший соблюдать Закон об обязательном обучении умственно отсталых детей, однако это распоряжение не имело действенного эффекта. В 30-х годах учреждения для умственно отсталых детей не обслуживали и половины нуждавшихся в них. Под школы начинают отводиться малоприспособленные помещения. Ощущается острый недостаток в учителях... Был снижен и уровень учебно-воспитательного процесса в специальных учреждениях для аномальных детей» [3].

У истоков организации обучения умственно отсталых в Италии стояли Мария Монтессори (1870-1952) и Санте де Санктис (1862-1954). Врач и педагог М. Монтессори начинала свою практическую деятельность в детской психиатрической клинике, где под влиянием идей Ж. Итара и Э. Сегена разработала метод развития органов чувств у умственно отсталых детей. Эффективность предложенного метода (ученики М. Монтессори наравне с нормально развивающимися сверстниками сдавали экзамены за курс начальной школы) способствовала его внедрению в массовую практику дошкольного воспитания. Свой метод М. Монтессори успешно внедрила в учрежденном ею в римском квартале трущоб “доме ребенка” (1907), который посещали дети трех-шести лет. Первую школу с полуинтернатом Санте де Санктис открыл в Риме в 1899 г. для детей бедных родителей. В дальнейшем несколько таких школ было открыто и в других городах Италии, но широкого развития система учреждений для умственно отсталых в Италии не получила. В некоторых городах небольшие приюты для умственно отсталых детей и детей с синдромом Дауна открывались при монастырях. Государство почти не участвовало в этих мероприятиях. 31 декабря 1923 г. в Италии был издан указ об обязательном начальном обучении глухих и немых. Однако он обошел психически аномальных детей. Это побудило общественных деятелей, врачей и педагогов еще больше усилить пропаганду дела воспитания и обучения слабоумных. Однако значительных шагов в этом направлении в Италии со стороны государства так и не было сделано [3]. В 1922 г. к власти в Италии приходят фашисты, чье отношение к лицам с выраженными отклонениями в развитии можно с уверенностью назвать средневековым. Установление фашистского режима на долгие годы затормозило развитие национальной системы специального образования. М. Монтессори эмигрировала из Италии и активно пропагандировала свою систему, создавая школы в Великобритании, Франции, Испании и других странах.

В Германии после первой мировой войны начался новый, еще более бурный, чем в первое десятилетие XX века, рост сети вспомогательных школ. Происходило стремительное развитие организационной, педагогической и научно-исследовательской работы в области обучения и воспитания умственно отсталых детей. Характер вспомогательной школы постепенно менялся в связи с тем, что в обычной школе резко снизился уровень успеваемости учащихся, и возросло число второгодников. Состав учащихся вспомогательных школ стал расширяться за счет детей, не успевающих в обычной школе по причинам, не связанным с умственной отсталостью... Во вспомогательную школу направлялись и психопаты, а нередко и просто беспризорные. Таким образом, вспомогательная школа стала служить главным образом цели облегчения работы обычной школы. Число детей, обучающихся во вспомогательной школе, в некоторых городах доходило до 5-7% от общего количества школьников... Окончившие обычную восьмилетнюю школу могли продолжать обучение до 17 лет в школе высшей ступени. Это право распространялось и на окончивших вспомогательные школы. По аналогии с нормальными детьми для них были созданы вспомогательные школы высшей ступени. Это нововведение было вызвано тем, что процесс стабилизации производства после войны в Германии требовал все больше рабочих рук... Вспомогательная школа высшей ступени ставила своей целью подготовить рабочих...К 1927-1928 учебному году вспомогательные школы имелись в 750 городах, в них обучалось 71 902 человека [4].