Социальная работа в хосписах и домах сестринского ухода

1. Из истории социальной работы в хосписах, о сегодняшнем состоянии и о проблемах инкурабельных больных.

1.1 История социальной работы в хосписах и ее сегодняшнее состояние.

Само слово “хоспис” этимологически не связано со смертью,  имеет латинское происхождение  и означает – “странноприимный дом”, лишь в более поздние периоды  оно получило ряд неожиданных  значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа.¹ Латинское слово hospes первоначально означало гостя. Но в познеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало "гостеприимный, дружелюбный к странникам". От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. 

В наши дни хоспис — это учреждение медицинского типа, в котором безнадёжно больные пациенты получают достойный уход. Такие пациенты окружены обычными «домашними» вещами, к ним открыт свободный доступ родственникам и друзьям. Медицинский персонал оказывает так называемую «паллиативную» медицинскую помощь: вынужденный подход к лечению пациента с использованием методов или лекарственных средств, ослабляющих проявления боли, но не устраняющих ее причину; больные могут получать кислород, обезболивающие, зондовое питание и т. п. Минимум врачей и максимум среднего и младшего медицинского персонала. Основная цель пребывания в хосписе — скрасить последние дни жизни, облегчить страдания. Это гуманно с любой точки зрения, кроме того, выгоднее экономически, чем лечить терминальных пациентов в условиях отделения интенсивной терапии.

Хоспис оказывает помощь инкурабельным больным в терминальной стадии заболевания. То есть людям, чья болезнь является неизлечимой и приводит к смерти. Терминальная стадия заболевания - последняя, то есть когда человек уже умирает и вылечить его нельзя. Объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Специально подготовленный медицинский персонал, а так же родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписах, осуществляют уход за больными. Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь. В хосписе может быть реализован принцип «открытости диагноза». Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной. Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.  

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для ухода за больными и престарелыми, но в первую очередь для облегчения страданий в основном раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Джерома открыла хоспис для паломников и больных.

Античные медики, следуя учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна "протягивать свои руки" к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Первое употребление слова "хоспис" в применении к уходу  за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых  хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для  престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к "больницам", врачи  которых, переняв идеи Гиппократа и  Галлена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить  авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской  помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко  приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 Жане Гарнье (Jeanne Garnier), молодая  женщина, потерявшая мужа и детей, открыла  первый из приютов для умирающих  в Лионе. Он назывался "Хоспис".

Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден  всегда заботился о бедных, больных  и умирающих, но хоспис Богоматери был  первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще  один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в  городе уже действовали, по меньшей  мере, три протестантских хосписа, которые  назывались "Дом отдохновения" (открылся в 1885 году), "гостиница Божия", позднее "хоспис Святой Троицы" (открылся в 1891 году) и "дом святого Луки для бедных умирающих" (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией  в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, он рассматривал каждого пациента не как объект или «случай из практики», а как личность, у которой есть свои горе и радости, страхи и надежды, их борьбу за жизнь.

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сисилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И  даже в то время, спустя 40 лет, молодым  сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление  о духе настоящей хосписной работы.

Другим вкладом хосписа  св. Луки в Хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль  паллиативной медицины было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося в медицине для снятия сильных  болей. Регулярный (по требованию) режим  выдачи обезболивающего был действительно  огромным шагом вперед в деле ухода  за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли  персонал избавить их от боли и часто  слышали фразу "Вы еще можете немного  потерпеть" (врачи боялись сделать  своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал  для снятия боли так называемый "Бромптонский коктейль", состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для  пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сисилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал  выездную службу, туда приехала делегация  из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле  и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей  первой выездной службы хосписа в  гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан  на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова "паллиативный" в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или  недостаточную помощь.  
 
  Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

-  утверждает жизнь  и рассматривает смерть как  нормальный процесс; 

- не ускоряет и не  замедляет смерть;

- обеспечивает облегчение  боли и других беспокоящих  симптомов; 

- объединяет психологические  и духовные аспекты ухода за  больным; 

- предлагает систему поддержки,  чтобы помочь больным жить  активной жизнью до конца; 

- Предлагает систему поддержки,  чтобы помочь семьям справиться  с трудностями во время болезни  родственника, а также после его смерти.

Возникновению хосписов в  России мы обязаны английскому журналисту Виктору Зорза, который организовал  первый хоспис в Санкт-Петербурге. Вместе с ним основателем хосписного движения в России является врач-психиатр, доктор медицинских наук, профессор  НИПНИ имени В. М. Бехтерева и  кафедры психиатрии МАПО, почетный доктор Эссекского университета в Англии А. В. Гнездилов, получивший недавно  сан священника. Эти люди посвятили  себя самой трудной проблеме –  помощи умирающим людям.

Первоначально возникновение  хосписа в России вызвало резко  негативную реакцию как среди  части чиновничества, так и среди  населения, видевшего в хосписах очаги онкологической “заразы”. Однако через короткое время репутация  “оазиса милосердия”, где “не  ждут денег”, “не просто работают, но служат больным”,  где “снимают боль как физическую, так и психологическую”, произвела огромное впечатление. В  дальнейшем такие учреждения появились  в Тульской области, Иванове, Архангельске, Астрахани, Москве и других городах.²

Сегодня в России хосписы  и отделения паллиативной помощи прочно утвердились в системе  здравоохранения как учреждения, призванные оказывать многостороннюю квалифицированную помощь онкологическим пациентам и членам их семей. Признание  необходимости и эффективности  такого вида помощи подтверждается открытием  новых хосписов и отделений паллиативной помощи. Проблемы паллиативной медицины как научного направления еще  достаточно новы для России. Однако исследования и литература по этим вопросам, особенно на Западе, имеют  уже достаточный потенциал. В  отечественных источниках, к сожалению, можно констатировать заметный пробел.

В настоящее время в  различных городах России открыто 25 хосписов  существующих на деньги благотворителей. Для сравнения: в  США, в штате Кентукки на 3600000 жителей  – 26 хосписов.

Важную роль в деятельности хосписов играют волонтеры (добровольцы). На Западе и в Америке это зрелые люди или пенсионеры, а у нас, в  России – студенты, сестры из церковных  общин, молодые люди, проходящие службу в армии. Работу в хосписах, как  и их создание, в какой-то мере можно считать миссионерской деятельностью. Миссия этих людей не только в том, чтобы поддержать безнадежно больного, но и в том, чтобы общество в целом стало гуманнее.³

Социальная помощь в создании качества жизни ни в ком не вызывает сомнений. Решение проблем семьи, быта, работы, финансовых вопросов, завещания  – все это долг общества пациенту и обратная с ним взаимосвязь.

Особенностью российских хосписов является то, что две трети  больных умирают в стационаре. Это “некачественная цифра”, поскольку  свидетельствует о низком социальном уровне населения. Наличие убогих бытовых  условий, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают больных  искать именно здесь, в хосписе, свое последнее прибежище. Хоспис же на самом  деле не является домом смерти, он служит качественной жизни до конца.⁴

1.2. Проблемы инкурабельных больных.

Под проблемами больных на поздних, инкурабельных стадиях  заболевания понимаются такие проблемы больного, которые им не разрешены и являются факторами, травмирующими его психику.

Попытаюсь осветить проблемы умирающих больных в трех аспектах: медицинском, психологическом и социальном. Однако такое деление проблем весьма условно: все они взаимосвязаны.

Среди медицинских проблем  на этом этапе наиболее значимая –  проблема смерти и умирания. Однако самой главной проблемой для  умирающего является боль. В нашей  стране проблема боли стоит особенно остро, поскольку никто не гарантирует  снятие боли у умирающего пациента. Усилиями бессмертных чиновников введены  лимиты на применение обезболивающих средств. Их основной довод, выставляемый в ответ на жалобы больных, их родственников  и врачей-практиков – развитие наркомании. Хотя исследования специалистов показывают, что опухолевый процесс  распространяется по всему организму, вовлекая все новые участки поражения, и больной неминуемо приближается к смерти; кроме того, эффект воздействия  наркотиков на онкологического больного в корне отличен от воздействия  их на наркомана, получающего от приема дозы “кайф”. Для онкобольного наркотик является единственно возможным  спасением от нестерпимой боли.⁵

Здесь же следует отметить, что помимо боли у пациентов достаточно других тяжелых физических симптомов  и связанных с ними проблем: тошнота, рвота, запоры, анорексия, дегидратация, расстройства сознания и т. д. и т. п. Все это требует лекарств, которые  зачастую либо слишком дороги, либо отсутствуют в аптеках, не говоря о том, что трудность подбора  адаптивных средств, индивидуальная непереносимость  отдельных препаратов требуют постоянных усилий и знаний, чтобы держать  эти симптомы под контролем.

Серьезность этих проблем  подтверждает тот факт, что многие пациенты, в преддверии ожидаемых  страданий или столкнувшись с  ними, кончают жизнь самоубийством.

К медицинским проблемам  следует отнести и проблемы ухода  за больными. Лучшего оставляет желать уровень осведомленности населения  в вопросах ухода за больным человеком, отсутствуют также и элементарные предметы ухода за больными.

Следует сказать и о  проблеме помощи родственникам больных, психика которых испытывает непомерную перегрузку. Однако куда обратиться им с их душевной болью – они не знают.⁶

Проблемы зачастую необходимой  радиологической и химиотерапевтической помощи больным тесно переплетаются  с социальными возможностями, например, транспортировки, а последние упираются  в неприспособленные лифты и  архитектуру, “забывающую” об инвалиде.