Синдром Дауна. Программа: «МаленькиеСтупеньки»

Что такое синдром  Дауна? 

Слово "синдром" обозначает множество признаков  или особенностей. Название "Даун" происходит от фамилии врача Джона  Лэнгдона Дауна, который впервые  описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен  доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Наше тело состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы - это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых нами признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину - от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна  нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-ой, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.  

Как распознается синдром  Дауна? 

Наличие синдрома Дауна  обычно предполагается вскоре после  рождения ребенка, так как врач, медсестра  или родители узнают характерные  черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько  плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язычок - чуть больше. Поэтому малыш может высовывать язычок - привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.  

Как проявляет себя лишняя хромосома? 

Лишняя хромосома  воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей  с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у  других - незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и, еще чаще, зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, более распространены легкие заболевания, такие как простуда и сухость кожи.

У людей с синдромом  Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.  

Развитие детей  с синдромом Дауна бывает очень  разным. Также как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно также как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.  

Вы  узнаете, что у  малыша нарушение  развития… 

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз - как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются  не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный  анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это - естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других - как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к  своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные  связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.  

Знакомство  с малышом 

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент родители преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем, тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его "нормальность". Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется  разное время для того, чтобы почувствовать  себя с ребенком хорошо. Чувство  печали может появляться вновь, особенно когда кто-то из родителей нездоров или какие-то обстоятельства напомнят им, что их ребенок с синдромом  Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.  

Как сообщить другим  

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом  случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как  им реагировать на такую нерадостную  весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как  вмешательство в чужие дела или  праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации - приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка - нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться  отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается  на взрослых детях - родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.  

Беседа  с братьями и сестрами новорожденного 

Если с синдромом  Дауна рождается младший ребенок  в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать  своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.  

Права и возможности 

Люди с синдромом  Дауна имеют те же права и должны иметь те же возможности для развития своего потенциала, что и все другие люди. Получая педагогическую помощь и необходимую социальную поддержку с самого рождения, они могут успешно развиваться, жить полной жизнью, быть достойными гражданами и полезными членами общества.  

Чем помочь малышу? 

Родители детей  с синдромом Дауна точно так  же, как и все мамы и папы, озабочены  вопросом, какое будущее ожидает их детей. Чего же они желают для своих детей?

Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и  с людьми, возможности которых  ограничены. Иметь настоящих друзей среди тех и других.

Уметь работать среди  обычных людей.

Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.

Жить в доме, который  соответствовал бы желанию и материальным возможностям.

Быть счастливым.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.  

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводит весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с его родителями и школьным персоналом в процессе составления его индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и  родители убеждены, что детям с  ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом  Дауна, как и других ребят с  ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть, на посещение  обычных детского сада и школы, в  России закреплены законодательно.  

Особый  профиль 

Нельзя сказать, что  дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются  только в упрощенной программе. Они  имеют определенный "профиль обучаемости" с характерными сильными и слабыми  сторонами. Знание факторов, которые  облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный "профиль обучаемости" и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей  с синдромом Дауна опирается  на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.  

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками 

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем  отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у "обычных" детей круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений  между детьми-инвалидами и нормально  развивающимися сверстниками должны проводятся программы взаимной поддержки и  шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов  во внеклассные занятия - кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовится к "контрольным", участвовать в других классных и вне классных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для "здоровых" детей потому, что создает благоприятную учебной среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважения к правам и свободам человека.  

Что такое Маленькие  Ступеньки? 

Маленькие Ступеньки - это программа ранней педагогической помощи детям с трудностями в  развитии. Программа рассчитана на самых маленьких - тех, чей уровень  развития соответствует 0-4 годам. Мы настаиваем на раннем вмешательстве в развитие детей потому, что помочь им полностью реализовать их потенциал можно тем лучше, чем раньше начать с ними заниматься. 

Программа Маленькие  Ступеньки адресована родителям. Им авторы отводят самую главную  роль в обучении малыша. По существу, это практическое руководство для занятий с ребенком в домашних условиях. Маленькие Ступеньки могут быть полезны также профессиональным педагогам, врачам и студентам.  

Программа Маленькие  Ступеньки представляется исчерпывающей  как в смысле охвата учебных планов, так и в смысле широты диапазона подходов к тому, как учить. Она, конечно, имеет в виду определенные основные принципы, но, помимо них, содержит специальные практические предложения,  сотни предложений, в основе которых - годы непосредственного педагогического опыта, а также мнения родителей об эффективности тех или иных приемов.