Социальная работа с семьями, воспитывающими детей-инвалидов

Семьи, имеющие ребенка - инвалида, довольно часто распадаются, нередки также случаи, так называемых скрытых разводов, когда семья  формально сохранена, но отец живет  отдельно, оправдывая это жизненной  необходимостью. Родители ребенка-инвалида - по-разному переносят его проблемы: мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, учится любить его таким, какой он есть, просто за то, что он существует, отец прежде всего смотрит в будущее, его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. Часто он не видит никаких жизненных перспектив, но он обеспокоен стрессом, который  испытывает его жена, на него также  ложатся особые материальные тяготы, связанные с содержанием семьи, так как матери в большинстве  случаев бывают вынуждены оставить работу. Длительность психического стресса, который испытывают родители, приводит к различного рода психосоматическим  расстройствам. Со временем он не только не уменьшается, но может и увеличиться: растут заботы, связанные с взрослеющим  ребенком, растет тревога за его  будущее.  
Уже стало аксиомой утверждение, что несчастная мать, с высоким уровнем тревожности, низкой самооценкой не сможет воспитать счастливым и успешным даже здорового ребенка. Что же можно сказать о воспитании ребенка с проблемами здоровья. Уже доказано, что искажение родительского отношения может вызвать у таких детей вторичные нарушения.¹ 

1. Динамика и основные причины детской инвалидности.

До 1979 года наличие детей-инвалидов, имеющих право на получение социального  пособия, в СССР вообще не признавалось, поскольку инвалидность определялась как «стойкое нарушение (снижение или  утрата) общей или профессиональной трудоспособности вследствие заболевания  или травмы».

Люди, не имевшие определенного  трудового стажа, не получали пенсий, а могли рассчитывать только на пособия. В число получателей пособий  входили лица, которые по достижении 16 лет в силу физических и/или  психических ограничений были неспособны к труду. Их называли «инвалидами  с детства».

Статус «ребенка-инвалида»  был впервые официально введен в  СССР в ходе проведения Международного года ребенка, объявленного ООН в 1979 году.

Согласно приказу Минздрава  СССР № 1265 от 14 декабря 1979 года «О порядке  выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов  в возрасте до 16 лет» в СССР признавалось наличие детей-инвалидов.

Утвержденный данным приказом «Перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособий  на детей-инвалидов с детства  в возрасте до 16 лет» включал в  себя довольно ограниченный список очень  тяжелых (как правило, врожденных) заболеваний, не поддающихся реабилитации.

В результате многие дети с  ограниченными возможностями здоровья не получали статус детей-инвалидов  и лишь по достижении возраста 16 лет  признавались инвалидами. После прохождения  врачебно-трудовых экспертных комиссий (ВТЭК) по отчетам Минсоцзащиты России доля таких инвалидов составляла 12% от общего числа инвалидов.

С 1991 года «Перечень медицинских  показаний, при которых ребенок  в возрасте до 16 лет признается инвалидом», был существенно расширен в соответствии с рекомендациями Всемирной организации  здравоохранения (ВОЗ).

В результате число детей-инвалидов, получающих социальные пособия по инвалидности, стало быстро расти. Если в 1985 году такие  пособия получало 90,6 тыс. детей-инвалидов  в возрасте до 16 лет, проживающих  в семьях, а в1990 году – 155,1 тыс. детей-инвалидов, то в 1991 году число детей-инвалидов  увеличилось до 212 тыс., в 1992 году составляло 285 тыс., в 1993 году – 345 тыс., в 1994 году – 399 тыс.. в 1995 году – 454 тыс., в 1996 году - 514 тыс. детей-инвалидов (или 1,4% от общего числа детей в возрасте до 16 лет).

По состоянию на 1996 год, помимо 514 тыс. детей, проживающих в  семьях, еще 35,3 тыс. детей-инвалидов  проживало в 159 домах-интернатах для  глубоко умственно отсталых детей  и 0,9 тыс. детей-инвалидов в 6 домах–интернатах для детей с физическими недостатками, принадлежавших системе Минсоцзащиты России.

Еще 18,3 тыс. детей-инвалидов  проживало в 252 домах ребенка, входящих в систему Минздрава России.

Кроме того, в этом же 1996 году 199,5 тыс. детей-инвалидов обучалось  в 1437 школах-интернатах для детей  с умственными и физическими  недостатками, 271 тыс. детей-инвалидов - в 1871 вспомогательной школе и 28 тыс. детей-инвалидов - в детских  домах системы Минобразования России.

После 1996 года рост численности  детей-инвалидов продолжался до 2000 года и составил максимальную величину 675 тыс. человек. Начиная с 2001 года, происходит стабилизация абсолютной численности  и доли в детском населении  детей- инвалидов, а их доля в детском  населении составляет 2%.

С 2000 года в России стали  учитываться дети-инвалиды в возрасте до 18 лет. Численность детей-инвалидов, получающих социальные пенсии, сократилась  с 675 тыс. человек на 1 января 2000 года до 573 тыс. человек на 1 января 2006 года. В то же время их численность на 10000 детей в возрасте до 18 лет с 2000 года практически не меняется и составляет порядка 205 детей.

Что касается численности  детей-инвалидов, находящихся в стационарных учреждениях, то на 1 января 2006 года 29 тыс. детей-инвалидов проживали в 153 учреждениях  социального обслуживания и 4 тыс. человек  – в 34 реабилитационных центрах  для инвалидов молодого возраста. Еще 4 тыс. молодых инвалидов проживали  в 34 реабилитационных центрах для  инвалидов молодого возраста. При  этом очередь для помещения в  учреждения для детей-инвалидов  была 0,9 тыс. человек.

Кроме того, на 1 января 2006 года 447тыс. детей дошкольного возраста посещали детские сады компенсирующего  вида и учреждения с группами компенсирующего  назначения (в том числе для  детей с нарушением слуха, речи, зрения, интеллекта (умственно отсталых), опорно-двигательного  аппарата, с туберкулезной интоксикацией  и др.). Еще 167 тыс. детей воспитывались  в 1373 школах-интернатах для детей  с отклонениями в развитии.

В 1946 государственных и  муниципальных специальных (коррекционных) образовательных учреждениях для  обучающихся и воспитанников  с отклонениями в развитии в 2005/2006 учебном году обучалось 236 тыс. детей. Еще 189 тыс. детей обучалось в общеобразовательных  учебных заведениях в классах  для детей с отклонениями в  развитии.

Следует отметить, что в 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена  пренатальной патологией. В настоящее  время просматривается тенденция  к росту числа детей, больных  детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными  заболеваниями глаз.

Факторами, способствующими  возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная  экологическая обстановка, неблагоприятные  условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности  и недооценка населением значения здорового  образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей.

В то же время, представляется, что очень многое зависит от специальной  государственной политики, направленной на профилактику детской инвалидности, реабилитацию и интеграцию детей-инвалидов  в социум.

2. Основные проблемы в семьях, воспитывающих детей-инвалидов.

В жизни детей с ограниченными  возможностями и в семьях, в  которых они воспитываются, возникает  много трудностей и проблем.

Семья, имеющая ребенка-инвалида, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами.

Клинико-психологический  статус ребенка-инвалида, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года), которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.

Выделяется пять периодов, связанных со стрессом на стадиях  и переходах жизненного цикла  семей, имеющих детей-инвалидов.

1. Рождение ребенка –  получение точного диагноза, эмоциональное  привыкание к особенностям ребёнка,  информирование о них других  членов семьи. 

2. Школьный возраст –  становление личностной точки  зрения на форму обучения ребенка  (интегрированное, специализированное  обучение), хлопоты по устройству  ребёнка в образовательное учреждение, переживание реакций сверстников  на особенности ребёнка, заботы  по организации внешкольной деятельности  ребенка. 

3.Подростковый возраст  – привыкание к хронической  природе заболевания ребенка,  возникновение проблем, связанных  с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.

4. Период «выпуска» - признание  и привыкание к продолжающейся  семейной ответственности, принятие  решения о подходящем месте  проживания повзрослевшего ребенка,  переживание дефицита возможностей  социализации семьи инвалида.

5. Постродительский период  – перестройка взаимоотношений  между супругами (если ребенок  был успешно выпущен из семьи)  и взаимодействие со специалистами  по месту проживания ребенка. 

На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка-инвалида и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах становления социализации ребенка. [1.c.32]

0-3 года.

Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией  для семьи. В течение девяти месяцев  родители и все члены семьи  с нетерпением и радостью ждали  малыша. Рождение больного ребенка  всегда является семейной катастрофой.

Рождение ребенка с  нарушением развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. У многих возникает реакция отрицания. Если отклонения в развитии не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так как родители начинают сами замечать появляющиеся по мере роста ребенка проблемы. Часто у родителей отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?», «В чем я провинилась?».

Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» инвалидности. Часто специалисты ориентируют родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть.

Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям  относительно его дальнейших успехов  в развитии. Это наблюдается в  основном в тех случаях, когда  речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители основную роль в преодолении  отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению, некоторые обращаются к  нетрадиционной медицине – экстрасенсам, колдунам («снять порчу») и пр.

Отношение родителей к особенностям ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к состоянию паники, трагической обреченности. Нередко они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, без которой оказываются не способными рационально помогать ребенку.

У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться  дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаше распадаются. В  этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в  них.

Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический  климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся  в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни  малыша этот стресс не уменьшается, а  обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения  между супругами и другими  членами семьи. [5.c.60]

Переживания семьи являются особенно острыми в первое время  после рождения ребенка. Усилия специалистов направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям с целью смягчить первый удар и помочь принять сложившуюся ситуацию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее, первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исчезают совсем, они присутствуют постоянно и являются частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой силой и дезадаптируют семью.

Больной ребенок требует  повышенного внимания. Отмечаются сложности  в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей  могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто  отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к  сложностям контакта с ребенком, создает  проблемы ухода и воспитания. Это  нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве  и материнстве.