Социальная работа с семьями, воспитывающими детей-инвалидов

Особые нужды ребенка-инвалида требуют дополнительных материальных затрат. Очень многие семьи, воспитывающие ребёнка-инвалида, испытывают экономические трудности, а некоторые живут за чертой бедности. Для многих семей детское пособие по инвалидности является единственным доходом, так как отец бросает семью, а мать, вынужденная ухаживать за ребёнком, не может работать. Но это пособие не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни ребенка-инвалида. [3.c.43]

Горе, боль и отчаяние, которые  испытывают родители, нарушают эмоциональную  стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению  и воспитанию ребенка, часто в  такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время. Стрессогенная ситуация ведет к нарушению сексуально-эротической функции семьи. Не видя своего продолжения в ребенке с ограниченными возможностями, родители из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка.

4-7 лет. 

В возрасте 4-7 лет для ребенка-инвалида наиболее актуальным является освоение навыков самообслуживания. Как правило, оно происходит медленно и неудовлетворительно. Ребенку требуется помощь в пользовании умывальными принадлежностями, при посещении туалета, помощь в одевании. Повзрослевшего ребенка проблематично оставить на некоторое время одного, он не может выполнить мелкие поручения родителей. Поздно появляется речь, запас бытовых сведений оказывается недостаточным. Игровая деятельность (ведущая для этого возраста в норме) примитивна. На первый план выходят трудности в установлении контакта со сверстниками, даже если у ребенка есть круг общения (как правило, его нет). Детей отличает повышенная ситуативность, которая проявляется в разных сферах личности ребенка – в мышлении, общении, желаниях и действиях. Отмечается недоразвитие эмоционально-волевой сферы. [3.c.43]

Чаще всего родители не могут стабилизировать кризисные ситуации в психическом развитии ребенка, справиться с его страхом и тревогами. Они прилагают слишком много усилий, тревожась и беспокоясь в еще большей степени, чем сам ребенок, и этим способствуют фиксации его невротических реакций, имеющих вначале эпизодический характер. Иногда родители упускают нужное время, когда невротические проявления незначительны и могут быть достаточно легко устранены адекватным психологическим воздействием.

Психологическая обстановка в семье на данном этапе может  ухудшиться, если у ребенка наряду с его основным заболеванием появляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные осложняющие расстройства. Высокая частота этих осложнений, до 50 % и выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию как ребенка, так и членов его семьи, обусловливают необходимость особого внимания к ним родителей и специалистов.

Родители на этом этапе  более отчетливо начинают понимать – их ребенок не может усвоить  необходимые знания, умения и навыки, у него отмечается крайне низкий уровень  социализации, трудности в межличностном  общении. Возникает новая задача – обеспечение ребенка техническими средствами реабилитации, в том числе, бытового назначения – креслами-колясками, протезно-ортопедическими изделиями, сложной ортопедической обувью, средствами коррекции зрения и слуха. Часто  требуется установка дома специального оборудования для тренировки бытовых  навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, приобретение высококачественных технических средств. Это ведет  к росту денежных затрат, формирует  новые проблемы – материальные.

Но самой важной проблемой  родителей является получение адекватной информации об учреждениях для ребенка  с ограниченными возможностями, о возможных вариантах его обучения. Начинают проявляться проблемы интеграции – родители хотят, чтобы их ребенок общался с нормальными детьми. [3.c.44]

В процессе воспитания ребенка-инвалида избыточная первоначальная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается.

Ребенок с ограниченными возможностями вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов.

7-16 лет. 

Для детей-инвалидов младшего школьного и подросткового возраста 7-16 лет на первый план выходит сформированность ведущей для этого возраста деятельности – учебной. В ее структуру входят учебно-познавательные мотивы, учебные задачи и форма учебных занятий.

Дети-инвалиды школьного возраста часто имеют отклонения в развитии интеллектуальной или двигательной сферы. Это вызывает трудности в усвоении учебного материала. У таких детей отмечается неразвитость саморегуляции, неумение управлять собой. Обнаруживаются специфические отклонения в развитии мотивационно-потребностной сферы психики. Они выражаются в задержке развития образного мышления, требующего внутреннего плана действия, что приводит к последующим трудностям в усвоении учебного материала (если ребенок обучается). Дети с-инвалиды младшего школьного возраста характеризуются недоразвитием произвольности в поведении, саморегуляции, планировании действий.

В подростковом возрасте на первый план выходят проблемы пубертатного периода. На этом этапе личностного  развития социальное одобрение необходимо для развития чувства собственной  значимости и собственного достоинства. Ребенок с ограниченными возможностями не получает в полной мере от окружающих поддержки и заинтересованного внимания, не обладает всем репертуаром навыков социального поведения, который необходим для успешной социальной адаптации. У большинства подростков отмечается неадекватная самооценка, завышенный уровень притязаний, переоценка или недооценка своих возможностей. Многим подросткам с ограниченными возможностями свойственна поверхностность чувств, моральное иждивенчество или осознание своей ущербности. [11.c.72]

У подростков могут проявляться  разнообразные психопатические  черты характера – агрессивность, истерические реакции, эмоциональная  лабильность.

Поскольку многих детей к  этому времени воспитывает только мать, ввиду того, что отец оставил  семью с больным ребенком, подросткам свойственна слабая ориентация на модель полоролевого поведения. Отмечается недостаточная представленность в опыте подростков с ограниченными возможностямитипично мужских форм поведения, что особенно затрудняет полоролевую социализацию мальчиков.

Для родителей ребенка-инвалида на данном временном отрезке ведущей проблемой является выбор учреждения, в котором ребенок может получить образование и выбор модели обучения. Перед родителями ребенка-инвалида встают новые задачи:

• Как организовать обучение ребенка?

• Можно ли в решении  данного вопроса надеяться на помощь со стороны государства или  придется уповать на собственные  силы?

• Какая форма обучения, адекватная возможностям ребенка, может  быть избрана?

• Созданы ли в России необходимые коррекционные образовательные  учреждения для таких детей?

• Отвечает ли уровень обучения в них современным требованиям? [3.c.45]

Если родители настаивают на массовой школе, то обостряются проблемы интеграции. Родители сталкиваются с  недостаточной толерантностью окружающих, пытаясь создать оптимальную  среду развития своего ребенка.

На этом этапе родители ребенка-инвалида нуждаются в информации о выборе модели образования, услугах, предоставляемых социальным патронатом, составлении ИПР (индивидуальной программы реабилитации). В ИПР должны быть внесены все мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, которые жизненно необходимы инвалиду для максимального развития его способностей и реализации возможностей.

Составление ИПР и содержание реабилитационных мероприятий, включаемых в карту ИПР, вызывают наибольшее число вопросов у родителей.

Приговор МППК «необучаем»  приводит родителей в шоковое  состояние, и мало кто из родителей вспоминает, что, согласно Конституции РФ, право на бесплатное образование имеет каждый человек, в каком бы состоянии он не находился.

Психологические проблемы семьи  на этом этапе связаны с тревогой за судьбу ребёнка. Усиливается напряжение родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и социализации ребенка-инвалида.

Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами ребенка-инвалида школьного возраста, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – «ребенок не обучаем». Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления ребенка-инвалида. [30.c.275]

Ограниченность предоставления транспортных услуг, слабая налаженность инфраструктуры для колясочников, сегрегация, материальная необеспеченность снижают  физические возможности семей в  получении образования ребенка-инвалида.

16-21 год. 

Как предельный для получения  основного общего образования в  общеобразовательном учреждении назван возраст 18 лет. Однако для детей и  подростков с отклонениями в развитии закон предусматривает увеличение предельного возраста для получения  основного общего образования.

Молодые люди с ограниченными возможностями 16-21 года – самая уязвимая категория с точки зрения социальной адаптации.

Отмечается недостаток рабочих  мест для людей с ограниченными возможностями, отсутствует система профессиональной и социальной реабилитации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития. В целом не более 50% молодежи с ограниченными возможностями получают специальное профессиональное образование и лишь 25-30% работают по специальности.

В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда. К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего. И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не столько ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях российской рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.

В ряде случаев инвалид  абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам  предоставляются (или оказываются  доступны) рабочие места, требующие  низкой квалификации, предусматривающие  монотонный, стереотипный труд и невысокую  заработную плату. При таких условиях ребенок-инвалид практически обречён на убогое существование. [16.c.51 - 56]

Таким образом, поскольку  жизненно необходимое людям с ограниченными возможностями 16-21 года социально-педагогическое сопровождение отсутствует, их удел — сидеть в четырех стенах при стареющих родителях, имея в качестве жизненной перспективы пребывание в интернате для инвалидов.

Для большинства молодых  людей 16-21 года с ограниченными возможностями характерны следующие особенности:

• неумение общаться с людьми, трудности установления контактов  со взрослыми и сверстниками, отчужденность и недоверие к людям, отстраненность от них;

• нарушения в развитии чувств, не позволяющие понимать других, опора только на свои желания и  чувства;

• низкий уровень социального  интеллекта, что мешает понимать общественные нормы, правила, необходимость соответствовать  им;

• слабо развитое чувство  ответственности за свои поступки;

• потребительская психология в отношениях с близкими людьми, государством, обществом;

•несформированность волевой  сферы, отсутствие целеустремленности, направленной на будущую жизнь;

• несформированность жизненных  планов, ценностей, потребность в  удовлетворении только самых насущных потребностей;

• низкая социальная активность. [11.c.73]

Жизнь семьи, воспитывающей  молодого человека с ограниченными возможностями 16-21 года, в условиях фактического отсутствия помощи со стороны государства, сопровождающихся регулярными уговорами специалистов сдать ребенка в интернат, осуждением и даже брезгливостью со стороны окружающих, отсутствием у матери возможности работать (надо сидеть с инвалидом, которого никуда не берут) - крайне безрадостна и тревожна.

Почти все семьи с детьми-инвалидами не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Правовая безграмотность родителей, масштабы и степень нарушения  закона со стороны государственных  органов и отдельных чиновников, призванных обеспечить социальную защиту, образование и достойную жизнь детей-инвалидов и их семей, превосходят таковые в большинстве других сфер жизни нашего общества. В области помощи детям-инвалидам и их семьям крайне мало юристов, поскольку оплата квалифицированной правовой помощи большинству таких семей не по карману.

Отношения между родителями и детьми данной возрастной группы в большинстве случаев являются отношениями опеки и покровительства, а в остальных случаях - дружеско-покровительскими. Это естественное, казалось бы, родительское чувство в данном случае отражает специфику семейных отношений —  взрослый - больной ребенок, по мнению родителей, требует чрезмерной заботы и контроля. Зачастую при данном подходе происходит подмена понятий. Спектр нарушенных представлений о  правильном воспитании широк. Так, например, забота о ребенке порой превращается в элементарное желание родителя «все сделать самому», когда речь идет о самообслуживании ребёнка. При организации хозяйственно-бытовых работ, домашних дел или досуга, родители часто считают правильным не привлекать ребенка, ввиду его «неспособности».