Медико-социальные основы и проблемы воспитания детей-инвалидов

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная  неспособность к самостоятельной  деятельности, тяжесть расстройств  и ограничение социальных функций.

   Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-психического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30 - 40 % случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода.

Неполноценное питание  беременной, высокое употребление жиров  животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для  нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка  имеет нервно-эмоциональное и  физическое перенапряжение.

Нельзя изучать ребёнка  с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок - мать  семья» (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец -здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

  Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут  опосредованно оказывать воздействие  на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

     Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

     Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

        «Обобщённый» психологический портрет  родителей детей-инвалидов характеризуется  выраженной озабоченностью, высоким  уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся ко всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья - это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка  проблем не становится меньше, они  приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

     Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

      Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

     Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

      Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».

     Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом  семейного воспитания считается  «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость  ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться  кропотливая серьезная работа с  родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы  таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.

2.  Социально – психологические проблемы семьи, воспитывающие   ребенка – инвалида

Все люди мечтают о  счастливой судьбе – об образовании, любимой работе, замечательной семье, своей востребованности. Реальность же нередко вносит коррективы в эти  мечты. Одно из самых тяжелых его  испытаний – утрата здоровья и связанная с ним инвалидность.

В декларации о правах инвалидов говорится, что эти  люди имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства. Инвалиды, каковыми бы ни были происхождения, характер и серьезность их увечий и недостатков, имеют те же основные право, что и их сограждане того же возраста. Это, прежде всего, означает, что у них есть право на удовлетворительную жизнь и меры, которые могут помочь им обрести максимальную самостоятельность.

Здоровье и благополучие детей – главная забота семьи, государства и общества. Первоосновой защиты детства выступает правовая база. Она включает международное законодательство, государственные законы и местные положения, инструкции и методики.

Однако в последние  годы наблюдается рост численности детей инвалидов с их специфическими проблемами и трудностями. Большую роль в становлении личности ребенка-инвалида, способной успешно интегрироваться в социум, игрою его родители. Поэтому работа с семьями,  воспитывающими детей с ограниченными возможностями, является одним из приоритетных направлений социальной работы.

Вопрос о причинах рождения детей-инвалидов до сих  пор до конца не изучен. Среди  факторов риска ученые называют генетику, экологию, неблагополучный образ  жизни, инфекции и перенесенные заболевания родителей. Казалось бы, с развитием современной медицинской диагностики подобные случаи не должны повторяться, но проблема продолжает оставаться актуальной.

Долгие годы об этом не принято было говорить вслух, и фактор общественного молчания, как и созданная система закрытых учреждений для детей с тяжелыми нарушениями, привели к тому, что именно эти дети зачастую оказываются изолированными от общества, а семьи - наедине с собственной горечью и проблемами.

Общеизвестно, что в  семьях детей-инвалидов происходят качественные изменения на трех уровнях: психологическом - в силу хронического стресса, вызванного заболеванием ребенка, постоянными и различными по своей природе психотравмирующими воздействиями; социальном - семья этой категории сужает круг своих контактов, матери чаще всего оставляют работу; рождение ребенка деформирует отношения между супругами, соматическом - переживаемый родителями стресс, выражается в различных психосоматических заболеваниях.

Очевидно, что инвалидность ребенка для его родителей является сильным психотравмирующим фактором. Это особенно свойственно семьям с высоким образовательным и профессиональным статусом, в которых порой культивируются ожидания повышенной одаренности ребенка. В этих случаях реакция на факт инвалидности ребенка может быть адекватной. Она может принимать крайнюю форму – комплекс собственной вины, что порождает гиперопеку в отношениях с ребенком.

Другая категория родителей  – люди с низким образовательным  уровнем, ограниченным кругом интересов  и невысоким интеллектуальными способностями. Им свойственно или пренебрежение проблемами ребенка, или ожидание решения проблем медицинскими и социальными работниками. Это две крайние (патологические) позиции, они нуждаются в коррекции.

Семьи с детьми–инвалидами – особая категория, относящаяся к «группам риска». Известно, что количество психических (невротически и психосоматических) расстройств в семьях с детьми, имеющими ограниченные возможности выше, чем в семьях, не имеющих детей-инвалидов в 2,5 раза. Распад семей с детьми-инвалидами происходит значительно чаще.

Рождение  ребенка  с  отклонениями  в  развитии  является испытанием для всех членов семьи. Родители не планируют стать  родителем такого ребенка, они становятся. До   этого момента у них была интересная работа,   карьера,  друзья;  поскольку родители связывают с детьми свои надежды , они  хотят  воплотить в ребенке свои мечты, но аномальный ребенок  в силу  своих  природных  особенностей  зачастую лишает родителей этой возможности. Создается  психологическое  противоречие  между созреванием новых  отношений в семье  и физической  невозможностью их осуществления.  Такая  психологическая  ситуация  ставит  вопрос о трансформации  всех семейных  отношений.