Медико-социальные основы и проблемы воспитания детей-инвалидов

3.   Социально – экономические проблемы семьи, воспитывающие

ребенка – инвалида 

Экономическое положение  семей с детьми в Казахстане сегодня  является одной из острейших проблем  общества. Инфляция, рост цен на товары первой необходимости, в том числе  детские, тяжелый переход к рыночным отношениям, безработица оказывают дестабилизирующее влияние на функционирование семьи как социального института, ее способность удовлетворять насущные потребности детей. С появлением больного ребенка финансовое положение семьи намного ухудшается. Один из родителей  работает не полный рабочий день, а то и вообще не работает, а на лечение ребенка нужны значительные средства – это главные причины, усугубляющие экономическое положение всех семей с детьми – инвалидами к тому же далеко не всем родителям удается найти разумные способы распределения семейного бюджета. Экономические проблемы семьи в сегодняшнее сложное время очень часто заглушают стремление к реабилитации ребенка – инвалида. Кроме того, в семье помимо ребенка - инвалида могут быть и другие дети, о них тоже нельзя забывать, на их воспитание тоже необходимы средства. И если семья распадется, то ни о каком материальном благополучии не может быть и речи, более того, средств может и не хватать даже на лечение.

Женщина, которая работает, имеет довольно ограниченные возможности в профессиональной занятости. Поэтому для таких женщин нужен особый подход при подборе рабочего места. К сожалению, сейчас такой работы семьями не ведется.  

В современных условиях относительной экономической устойчивостью, позволяющий обеспечить полноценное развитие ребенка, не ущемляя потребности других членов семьи, обладает исключительно полное однодетная семья с двумя работающими взрослыми. К таким семьям, однако, никак нельзя отнести семьи, воспитывающие ребенка – инвалида.

Помимо ухудшение финансового  положения, психологического дискомфорта  в семье, воспитывающей ребенка  – инвалида, ухудшается и жилищные условия, так как возникает потребность  в специальном помещении для  ребенка. Иногда его перемещение  и занятия реабилитационными упражнениями требует полного преобразования жилища, появляются специальные предметы ухода, загромождающие комнаты. Маленькое жилищное пространство начинает нести в себе угрозу здоровью со стороны санитарно – гигиенических требований и состоянию нервной системы членов семьи.

Жилые дома, магазины, учреждения, больницы, общественные здания, культурные и спортивные центры, парки и места  отдыха оказываются не доступные  инвалидам. Сюда же и относятся и  проблемы передвижения в городском  транспорте, совершенно не приспособленном для инвалидов. Нерешенность этих вопросов замедляет интеграцию инвалидов в общество, а значит, и замедляет формирование адекватной реакции общество на таких детей. До недавнего времени иметь ребенка – инвалида считалось неким позорам для семьи, вот и обрекала она себя на затворничество, оставаясь один на один со своими проблемами. А семей, у которых хватала сил наперекор всему радоваться жизни, каждому успеху своего ребенка и вести нормальный образ жизни, не сужая круг общения, - таких сильных и морально здоровых семей, увы, не много.

Сегодня для многих стала  очевидной социальная и духовная дискриминация инвалидов, о чем  раньше тщательно умалчивали. В сознании казахстанского общества проблема инвалидов  и инвалидности не заняла еще подобающего места,  какое она занимает в цивилизованных странах. Сейчас становится ясно, почему нельзя отмахиваться даже от самых, казалось бы, на наш взгляд, незначительных мелочей, так как для семей, воспитывающих «особых» детей, все они значительны и влекут за собой подчас еще более весомые проблемы.

 К сожалению, не  решен вопрос отдыха для семей,  имеющих ребенка – инвалида. Отсутствуют  учреждения воспитательного или  госпитального типа для кратковременно  содержания такого ребенка, где  можно было бы снять психологический стресс.    

  Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

     Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

      В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

      Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

    Анализ показал, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

          Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

 Выделяют 3 типа семей  по реакции родителей на появление  ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

      Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

      Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно - это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

         Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

       Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

    Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

           Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

      Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

II Технологии и особенности социальной реабилитации детей-инвалидов

2.1 Содержание  понятия «реабилитация», виды реабилитации

Социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями — одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Неуклонный рост числа инвалидов, с одной стороны, увеличение внимания к каждому из них — независимо от его физических, психических и интеллектуальных способностей, с другой стороны, представление о повышении ценности личности и необходимости защищать ее права, характерное для демократического, гражданского общества, с третьей стороны, — все это предопределяет важность социально-реабилитационной деятельности. Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 г.) инвалид — это  любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей.

В Рекомендациях 1185 к  реабилитационным программам 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать свои стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью. В 1989 г. ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества      (ст. 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное и духовное развитие.

В 1971 г. Генеральная Ассамблея  ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой  утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких  инвалидов, их права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности. Особо оговорено право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень. Особое значение для детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что при наличии возможностей умственно отсталый человек должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни.

Инвалидность детей значительно  ограничивает их жизнедеятельность, приводит к социальной дезадаптации вследствие нарушения их развития и роста, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.