Медико-социальные основы и проблемы воспитания детей-инвалидов

Реакция родителей на дефект ребенка детерминируется как их опытом и переживаниями при возникновении предыдущих кризисов в их жизни, так и  особенностями  их личностных свойств.  Условно выделяют несколько стадий приспособления родителей к этой новой жизненной ситуации.

Первая стадия - стадия агрессии , шока и отрицания. Члены семьи ищут “виновного” в происшедшем, обвиняя друг друга или врачей.  Иногда агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя,  что он  не такой,  как  другие  дети.   В  семье  растет  напряженность, ухудшается социально-психологический климат. Можно встретиться с реакцией  отрицания: родители не верят, что ребенок родился с отклонениями в развитии.

На этой стадии у родителей  может сформироваться своеобразный защитный (компенсаторный) механизм - необоснованная вера в возможность полного излечения ребенка. Они тратят огромные средства на лечение ребенка у “ знахарей, целителей”, часто меняют врачей и методы лечения.  «Хождение по кругу» отнимает у них силы, отвлекает их от продуктивных социальных контактов и принятия необходимых мер.

Вторую стадию иногда называют  фазой скорби - скорби по желанному здоровому ребенку, которого нет. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено  непосредственности:  родители  начинают  понимать, что  они ответственны  за него, но  чувствуют  себя  беспомощными  в вопросах воспитания и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов. По данным исследований, у родителей формируется неадекватная и противоречивая позиция по отношению к своим аномальным детям. С одной стороны, они инвалидизируют ребенка, сопротивляются обретению им свободы и независимости, с другой стороны - желают более быстрого развития ребенка, преодоления социальных последствий дефекта. Родители болезненно воспринимают все неудачи ребенка в обучении и в общении с окружающими. Многие родители смутно представляют себе особенности специального обучения детей с аномалиями развития, а психология таких детей, к сожалению, порой остается для них непостижимой тайной. Часто из-за своего неведения родители оказываются перед неразрешимой проблемой общения со своим ребенком.  Порой они просто приспосабливаются к поведению малыша, его требованиям и капризам,  порой просто приходят в отчаяние от его поведения, не догадываясь о том, что подобное поведение ребенка - это его реакция на непонимание, на недостаток эмоционального контакта с родителями. Ребенок интуитивно ощущает отношение к себе со стороны родителей уже с первых месяцев жизни, он реагирует на усложняющуюся семейную ситуацию и отвечает специфическими нарушениями в отношениях с родителями, а затем и изменениями в восприятии социальной сферы. Поэтому методики корреционно-развивающей работы с детьми должны быть доступны каждой маме, имеющей ребенка с проблемами.

Наконец, третья стадия -  стадия адаптации.

Родители “ принимают” сложившуюся ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружающему миру, появление готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями - от нахождения высшего смысла в происшедшем  до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и т.д.. Конечно, говорить об адаптации можно лишь с большой долей условности:  подавляющее большинство родителей живет в условиях постоянного психологического стресса большей или меньшей степени выраженности, поскольку по мере взросления ребенка появляются новые проблемы, которые необходимо решать.

Но даже эта -  условная адаптация  происходит  не  всегда.  Основная масса   семей   испытывает  сложности адаптации в течение многих  лет. Выделяют  следующие признаки,  которыми  характеризуются неблагополучные (“деструктивные”, “дисфункциональные” ) семьи:

-  постоянные жалобы  на ситуацию,

-  саботаж реабилитационных мероприятий,

-  гиперопека больного ребенка,

-  наличие замкнутых систем  “мать - ребенок”,

-  большое число соматических жалоб со стороны членов семьи,

- социальная депривация, сознательное ограничение социальных  контактов. 
             По мере взросления  больного ребенка ситуация может измениться и появляются новые признаки:

  -  выраженная враждебность по отношению к ребенку-инвалиду,

  -  избегание его.

Два последних признака особенно часто появляются тогда , когда у ребенка имеет место  выраженная  двигательная  патология  и  деформация лица,  т.е. при наличии внешних,  видимых окружающим дефектов.

Общее состояние родителей  можно охарактеризовать как “внутренний” (психологический)  и “внешний”  ( социальный) тупик.

На  психологическом  уровне  у  матери  наблюдается  стресс, имеющий сильный  пролонгированный  характер,  который  оказывает  сильное деформирующее воздействие  на психику других членов семьи и  становится условием резкого, травмирующего  изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада.

На социальном уровне наблюдается утрата контактов, семья  становится малообщительной, избирательной  в связях; происходит деформация во взаимоотношениях между родителями больного ребенка, вследствие чего нередко наблюдаются разводы.

Все эти и другие факторы  приводят к тому, что родители становятся препятствием в реабилитации детей  с ограниченными возможностями. Но и в том случае, когда родители занимают более конструктивную позицию, они испытывают эмоциональные перегрузки и нуждаются в особых знаниях о проблемах своего ребенка.

Семьи в процессе воспитания, становления социальной интеграции ребенка-инвалида сталкиваются с большим  числом трудностей. Прежде всего это  оказание помощи детям, переживающим свою незащищенность, общественное пренебрежение. Порой сами близкие люди ребенка-инвалида пребывают в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, обстоятельствами лечения, воспитания, обучения, профессионального становления. В целом переживают за его будущее. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка, имеющего ограниченные возможности в среду его здоровых сверстников. В такой ситуации социальный работник оказывают содействие семье в решении всех этих проблем. При этом его работа ведется в тесном сотрудничестве с социальными партнерами из здравоохранения, образования, культуры, соцзащиты и т.д.

Социальный работник, занимающийся проблемами  детей-инвалидов, находится в постоянном поиске новых  эффективных форм, методов и средств  социальной реабилитации, опирается на новейшие технологии, исследования и обратную связь от объекта реабилитации. Сотрудники учреждений соцзащиты стремятся к тому, чтобы каждый ребенок с ограниченными возможностями смог реализовать себя в соответствии со своими способностями, интересами, навыками и потребностями.

Анализ жизнедеятельности  детей и семей, имеющих детей-инвалидов, специальное изучение навыков самообслуживания и бытового труда детей обнаружило их весьма сниженный характер. Значительно  страдает коммуникативная деятельность детей с ограниченными возможностями: практика их общения со сверстниками взрослыми чрезвычайно бедна и замыкается на близких родственниках.

Обследования, проведенные в 250 семьях, показали, что 20% обследованных детей может вполне активно участвовать в общественной жизни, наравне со здоровыми.

53% для этого необходимо  создать определенные условия, 25%, к сожалению, не смогут возродиться в социальном плане из-за тяжелой формы болезни.  

Специалисты должны  разрабатываться комплексные проекты решающие задачи психологической, социально-педагогической, социально-медицинской реабилитации семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. В работе необходимо предусматривать комплексный подход в содействии интеграции детей-инвалидов в общество, предназначенный для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями от 6 до 18 лет.

Особенность и новизна  подходов должна быть заключена в  реабилитации детей-инвалидов в  том, что система реабилитационных мероприятий направлена на всю семью. Учитывая, что социально-реабилитационная работа только с ребенком мало эффективна, а традиционные подходы в работе с родителями не меняют внутреннего мира семьи, разрабатываются новые методики семейно-групповой коррекционно-оздоровительной работы, интегрирующей различные приемы игровой, творческой, коллективной психокоррекции, психогимнастики, логоритмики, арттерапии, имаготерапии.

Особое внимание должно уделяться знакомству родителей  с нормативными документами, социальными  гарантиями и льготами детей-инвалидов  и их семей. Таким образом, для успешного достижения цели реабилитации: социальной адаптации ребенка-инвалида необходимо решение ряда медико-социальных, социально-психологических и психолого-педагогических проблем не только детей, но и их родителей, а также активное включение семьи в реабилитационный процесс. 

Опыт показывает, что  все проблемы сегодня решаются. Однако для решения многих проблем приходиться  прикладывать много сил, пока, наконец, будет получен положительные  результаты. Поэтому родителям воспитывающим детей-инвалидов необходимо объединить в сообщество, для того чтоб улучшить жизнь и решать насущные проблемы.

2005 году благодаря  помощи Общественного Объединения  «Женский Луч», при финансовой  поддержки Фонда «Круг Поток  в Казахстан» (филантропы США)  в городе Степногорске была создана и зарегистрирована общественная организация родителей, воспитывающих детей инвалидов «Балапан». Главная задача организации является – защита прав детей. Спасти детей от сиротства помочь их развитию морально поддерживать семью, создать среду общения, обеспечить отдых, отстаивать права детей на внимание государственных учреждений, на государственную помощь, дать им возможность учиться - вот чем занимается ОО«Балапан».

«Степногорское Общественное Объединение родителей, воспитывающих детей-инвалидов, «Балапан» существует 3 года. За этот, казалось бы, малый период родители провели очень серьезную работу, которая тесно перекликается с целями и задачами, поставленными перед Объединениями.

ОО «Балапан» взаимодействуют  с общественными организациями и государственными органами, осуществляет мероприятия, направленные на охрану здоровья детей-инвалидов, создания условий для их жизнедеятельности, улучшение обучения и развитие детей-инвалидов, для достижения большей самостоятельности в жизни.  

В Акмолинской области  г. Кокшетау этой задачей стравляется  Центр кратковременного дневного пребывания детей с ограниченными возможностями «Аялау». Центр посещают более 60 детей, имеющие заключение психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК) на социальное обслуживание на дому.

В Центре созданы педагогические и социально-психологические условия, позволяющие ребенку развивать  и адаптироваться к окружающему  миру.

Дети имеют возможность  заниматься практической деятельностью, максимально приближенной к реальной жизни, тем самым осуществляется их подготовка к профессиональной деятельности.

В Центре имеются все  условия для проведения массовых мероприятий (культурно-развлекательных, спортивно-оздоровительных) и участия  в них детей с целью формирования норм и правил поведения в обществе, воспитания моральных и нравственных ценностей в общечеловеческом плане, укреплении здоровья.

В своей деятельности специалисты Центра руководствуются  Законами РК и иными нормативно-правовыми  актами в области здравоохранения, образования и социальной защиты населения, а также используют современные достижения науки и практики.

  При Центре организована и проводит работа школа психологической поддержке родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями.

Организационно-консультивная работа с родителями направлена на совершенствование процесса адаптации детей осуществляется в течение всего года и связана с обслуживанием результатов диагностики, конкретными запросами, связанными с проблемами развитии, обучения и психического самочувствия ребенка.

Кроме того, ведется работа по развитию навыков общении, привитие культурно-гигиенических навыков, навыков  самообслуживания, обучению детей соблюдению правил перехода улиц, развитию связанной  речи, активизации словарного запаса, развитию навыков продуктивных видов деятельности. В Центре происходит формирование элементарных математических представлений, развитие понимания окружающего мира и формирование способностей ребенка  к активному участию в его познании, в особенности социально значимых объектов (магазины, поликлиника, общественный транспорт и т.д.)

Через отделение социальной помощи с 2003 года прошло 256 детей с  ограниченными возможностями, на сегодняшний  день на обслуживание 110 детей-инвалидов. Из них 40 девочек и 70 мальчиков.

Человек, имеющий инвалидность, имеет право на включение во все  аспекты жизни общества, на независимую  жизнь, самоопределение, свободу выбора, как все другие люди.

«Инвалидность, о чем  говорилось выше, - не есть чисто медицинская  проблема. Инвалидность – это проблема неравных возможностей, это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют ребенку, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью».